Le jour où j’ai dis adieu à ma Prunette, mon Tens

Lors de ma première visite au centre anti douleurs, il y a 6 mois maintenant, j’ai vu un docteur qui avait bien compris que plus aucun anti douleurs médicamenteux n’agissait sur moi, et qui a donc choisi de me prescrire un TENS.

Le TENS ? Késaco ?

Le TENS, je vais te le décrire, si je peux me permettre, vulgairement pour que toi lecteur tu te fasses l’image de la bête ! En gros, c’est l’équivalent de la petite machine qui possède des électrodes, à pile et que Pierre Bellemarre dans son émission culte « Téléshopping » te vendait pour une modique somme payable en 3 fois sans frais. A l’époque, c’était juste le top pour la ménagère pour se faire les abdominaux assise dans son canapé en train de lire son magasine people ou pour l’homme derrière son bureau à ranger ses dossiers.

Je te met une photo en fin d’article, car si tu es née aprés 1994, tu ne connaîtras sûrement peut être pas cette machine extra géniale qui te fait des muscles en béton armé toute seule !

Mais à quoi ça sert dans le cadre de la dystonie, tu vas me demander ?

Dans le cadre de la dystonie, ton cerveau dit à ton muscle « contracte toi je te l’ordonne », mais toi tu ne le souhaite pas, d’ou les mouvements involontaires, les mucles d’acier et contractés en permanence qui te font mal ! Alors, le TENS est fait pour atténuer les douleurs, les faire disparaitre « temporairement » et te soulager. Pour certains c’est juste le temps de l’utilisation, pour d’autres cela dure quelques heures.

Le TENS envoie des impulsions électriques à tes muscles douloureux, afin d’erronner les informations que délivre ton cerveau à ces mêmes mucles. Bref, tout une histoire, j’ai même eu le droit aux schémas de la part du médecin… car moi même, avec tous les cachets, je ne comprenais rien et là c’était complètement abstrait et embrouillé. J’étais à la limite de passer un CAP électricien !

Donc, je suis reparti du centre anti douleurs avec une ordonnance, un schéma d’un corps avec des traits noirs et rouges me rappelant mon cours de technologie en 3ème, et mon TENS.

Je l’ai surnommé Prunette car tant qu’à faire, si tu dois vivre avec toute ta vie, ou une bonne partie, autant lui donner un nom ! Alors, pleine d’espoir, je détenais Prunette en location, en autonomie totale pour trois mois de tests.

Le premier soir, j’ai juste eu un gros problème de contorsion … ben oui, colles toi des électrodes dans le dos et le cou lorsque les bras te font souffrir. Respecte bien les emplacements et les codes couleurs aussi, une histoire de polarité à te rendre fou !! Ben, je t’assure avec détermination, force et un bon coup de pied par terre de rage, ça passe niquel ! Au fur et à mesure des jours, je me suis même demandée l’espace d’un instant si je ne devais pas demander à une copine ou collègue de passer juste pour cela le soir.

Prunette a des différents degrés d’impulsion dans la décharge, et différents modes : vagues, alternée, continue… Nous avions réglé avec le médecin sur le mode vagues à petite tension. Faut pas que ça te pique, ni que ça ne se ressente pas. Et, la durée de chaque séance était de 30 minutes, 4 fois par jour, en fonction de la douleur.

Dés les premières applications, c’est magique, je n’avais plus mal dès le début des séances et j’espacais mes prises anti douleurs de plus en plus.

J’arrivais à tenir 5 heures sans prendre de dose médicamenteuse qui me faisait « planer ».

J’ai eu donc à la fin de ces trois mois un second rendez vous pour faire le point. Mais, mes jambes commençaient elles aussi à souffrir de crampes… Donc, nous avons décidé ensemble de passer en alternance du cou aux jambes pour les 3 derniers mois.

J’ai tenu sans mentir 4 mois et demi environ. Le cou avait subit les premières injections de toxine botulique et je n’osais même plus y toucher à cause des douleurs des effets secondaires. Quant aux jambes, la douleur restait encore la malgré Prunette, je montais les impultions de plus en plus fortes. J’ai donc choisi, au bout de 5 mois, de rendre Prunette. J’avais trouvé une alternative par le magnésium, les vitamines et la spiruline, la bouillote chaude, le baume du tigre, les massages à l’arnica… qui avaient l’air de mieux fonctionner. Et, je suis passée des opiacés au simple paracétamol ! Attention, je ne te cache pas que je reprends un cachet puissant de temps à autre, que mes crampes me font souffrir, comme mon cou à ce jour. Mais j’essaie de maintenir une activité de marche assez régulière.

Et après ?

Désormais, je n’ai plus de Prunette, mais si l’envie se fait ressentir, je peux l’acheter pour une somme astronomique à la différence de Pierre Bellemarre, ou me la faire prescrire de temps à autre (6 mois par an, je crois) par mon centre anti douleurs.

J’ai utilisé les six mois à ce jour, alors, après l’été, j’irais expliquer au médecin la raison pour laquelle j’ai décidé de rendre Prunette. Et que j’aimerais revoir ma neurologue pour lui parler des mes crampes aux jambes. Je ne te le cache pas, je m’inquiète un peu quand elles sont présentes car je ne peux quasiment pas marcher ou alors, je marche en robot rigide et je suis obligée de prendre des gouttes pour les détendre quand les contractures sont trop fortes ! Je suis légèrement dans l’angoisse. Le cou est atteint, la main est atteinte, les jambes le sont-elles ?

Nous verrons. Pour l’instant la vie continue et j’ai de multiples projets à venir !! Je te raconterais « Le jour où je suis devenue travailleuse handicapée » !

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À toi, ma Prunette, qui a fait partie de ma vie,

Je te dédie cet article.

Tel Pierre Bellemare de la jeunesse,

Vous avez révolutionnez le monde chacun à votre façon.

Tu as fais le tour de France avec moi dans mon sac à main,

Avec qui j’ai passé des moments intimes dans le train,

Et j’espére que je n’aurais plus besoin de toi !

Merci.

 

INFOS COMPLÉMENTAIRES

TENS = appareil à électro stimulation transcutanée à domicile dit TENS.

Je n’ai pas eu de frais à faire car c’est payé par la sécurité sociale dans le cadre d’une pathologie en ALD.

Le schéma n’est pas le même pour tous. Moi, je fais un peu de gymnastique pour les placer sur la nuque, muscle de l’omoplate et subclavier.

J’utilise des programmes qui servent à soulager la douleur principalement. Les impulsions parviennent aux récepteurs nerveux de la douleur afin de les bloquer. Ils peuvent servir à relaxer les muscles et à faire barrière aux mouvements de ma tête.

Le TENS peut être utilisé pour les douleurs musculaires, migraines, articulaires, viscères ou os. En fonction des endroits, les patchs sont adaptés à la surface de peau. Il est interdit aux personnes portant des pacemakers, ou des problèmes cardiaques. De plus, il ne faut pas l’utiliser au niveau du muscle de la carotide sous peine d’arrêt cardiaque.

Les séances peuvent être effectuées partout grâc

 

e à son coté portatif. Lors de l’utilisation du TENS, je ressens des fourmillements, ce qui est normal, mais aucune douleur dûe aux impulsions.

L’infirmière m’a prévenu que le TENS ne traiterait pas la cause de la douleur mais que cela serait bien un moyen de soulagement.

Les patchs se changent tous les 15 jours, les piles une fois par semaine. Aucun effet secondaire connu à ce jour.

J’avais déjà testé le même style chez le kiné, ils en ont quasiment tous. Les temps d’attente en centre sont très longs, il est possible de se faire prescrire des séances de kiné pour tester en attendant. Mais au domicile, cela est bien plus confortable.

 

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Une phobie, une IRM, une hypocondrie

Je souffre de phobies. Notamment celle de la « blouse blanche » et de « blénophobie » et « hématophobie » entraînant chez moi une baisse de rythme cardiaque, généralement finissant par un malaise vagal.

Bref, être patient n’est pas vraiment ma tasse de thé ! Ce qui peut être assez contradictoire étant donné que je travaille en parti dans le milieu médical.
Depuis quelques temps je travaille sur moi-même et j’ai essayé de me renseigner sur ces zones d’ombres. D’où cela peut-il venir ? Une consultation mal passée, une peur transmise ?

Mais je voulais, aujourd’hui, lecteur, te raconter mon aventure.

Après ma première consultation chez la neurologue, celle-ci m’a prescrit une prise de sang et une IRM cérébrale [note du compagnon qui corrige et publie : on dit une ou un IRM, l’usage apparemment hésite, mais ce n’est pas le sujet de cet article]. Une IRM cérébrale, donc. Elle voulait se rassurer que rien d’autre ne passait dans mon cerveau, une vérification de routine car nous savons désormais que le torticolis spasmodique ou la dystonie cervicale n’est pas une maladie détectable à l’imagerie.

J’ai donc après ce rendez-vous pris un rendez vous pour une IRM dans le centre hospitalier le plus proche de chez mois… 5 mois d’attente. Avec cette peur, je ne pouvais pas repousser ce rendez vous, ni prendre la fuite. Mon compagnon a donc décidé de m’accompagner.

Dix minutes avant de passer dans le tuyau, l’infirmière me demande pourquoi je devais venir passer cette examen. « C’est pour l’épilepsie, oui ? » « Euh, non Madame, pour une dystonie ! » Bon, j’ai du passer un quart d’heure pour lui expliquer ce que c’était.

Allongée sur la table, avec un casque sur les oreilles et un cale-tête afin que cette dernière ne bouge pas, elle m’annonce qu’il était nécessaire de m’injecter par perfusion un produit de contraste après le premier passage. Je lui explique ma phobie et mon soucis de petite veine (oui, on me pique avec des aiguilles bébé, à chaque fois cela fait rire les infirmiers, ben, pas moi !!). Je me demande pourquoi je m’étais déplacée à l’hôpital pour prendre le rendez vous et que tout était inscrit dans mon dossier. Un problème de transmission ? Un dossier de plus non lu…

Je passe avec succès, pour moi, la première séance, 25 minutes au lieu des 15 qui m’avait été indiquées. Pourquoi ? Car ma tête bougeait. Le stress, la fatigue de la petite nuit que j’avais fais la veille due à l’angoisse qui ont accentué les mouvements, de plus je souffrais d’un mal de tête…

J’avais déjà passé une IRM quelques mois auparavant mais cervical celui-ci. La radiologue derrière sa vitre en parlant dans son micro m’avait dit, et je me souviens encore :  » Est-il possible d’arrêter de bouger votre tête, l’examen en sera que plus long ! » Et, voilà que l’on me ressort une remarque similaire ! Je ressors de ce tube avec un mal de tête monstrueux (le bruit et les vibrations) et dépitée de ces remarques.

Je pense que cette infirmière n’était pas vraiment curieuse sur qu’est ce que la dystonie. Il y a des façons de parler aux patients et surtout prendre en compte leurs douleurs et leurs handicaps !

Je ne serais pas là si ma tête ne bougeait pas ! J’ai pas demandé cet examen, cette maladie et cette vie là, moi !

Oui, je souffre de somatisation depuis toute petite qui me cause du tracas, du stress, ce qui ne fait qu’aggraver les symptômes. Une sorte de « super pouvoir » ou si je me dis : j’ai mal au bout du nez, je vais au bout de quelques minutes avoir vraiment mal au bout du nez. (Je prends l’exemple du bout du nez mais cela fonctionne aussi avec le petit orteil gauche !). Mais, je n’ai pas de tics, et ma tête bouge seule !

Elle n’insistera pas sur l’injection du produit de contraste, vu la fatigue qui se lisait sur mon visage, la peur aussi, et la concentration maximale que j’avais donnée afin de ne pas bouger, j’avais soif, mes médicaments actuels me donne soif et le mal de tête s’était amplifié. Elle se contenta de me dire, « Ben, on a fait ce que nous avons pu, la prochaine fois, il faudrait que votre neurologue vous prescrive un décontractant puissant ainsi qu’un patch anesthésiant ». Bref, le but serait de me « shouter » pour ne pas bouger et faire face à la phobie de l’injection. Ok, je lui ai répondu la tête dans le gaz en descendant de la table. « Je le dirais à votre neurologue ! », elle m’avait achevée.

J’ai bien huit minutes pour me rhabiller, lacer mes chaussures (un geste qui peut vous paraître simple mais qui pour moi, on été une véritable torture), et rejoindre mon compagnon, qui m’attendait avec un grand sourire et une peluche vache dans la main.
Je repars de cet examen avec un sentiment d’échec, une phobie non dépassé, fatiguée. J’ai dormi trois longues heures cette après-midi là et je me suis éteinte très rapidement le soir.

Désormais, je suis dans l’attente. L’attente avec cette peur du résultat. Que va t-on encore m’annoncer ? Je ne souffre pas d’hypocondrie. Je ne pense pas. L’hypocondrie est une névrose réelle et vraiment handicapante. Mais comme tout le monde je n’aime pas que l’on fouille dans mon corps pour voir et éventuellement déceler une maladie grave.

Et, je ne suis pas une malade imaginaire !

Prochaine étape du parcours médicale : La prise de sang ! (Je m’en réjouis d’avance, ironiquement, bien sûr ! ).

Et, comme j’aime finir sur une note positive sur chaque article : ma demande d’Affection Longue Durée à été accordée à 100% par la Sécurité Sociale. Une décision qui est longue pour certains, très souvent refusée pour d’autres. Je constate que nous ne sommes pas tous à la même égalité face à cette 32éme maladie. Je soutiens les autres désormais dans ce combat sur le groupe Facebook.

A très vite,
Une malade incomprise par le corps médical avec une maladie encore trop méconnue.