« DYSTONIE, POURQUOI MOI ? »
Livre écrit par Dominique Pajian, aux Editions Coëtquen.
Tu peux commander le livre ici, ou aller chez ton libraire le chercher.
Aujourd’hui, j’aimerai te raconter mes passes-temps, enfin, surtout un que j’ai actuellement : la lecture. Ben, oui quand tu as du temps à « ne rien faire » autant le mettre à profit.
Alors, je me suis lancée dans un défi lecture 100 livres dans l’année sur un groupe Facebook, ce qui m’a donné l’envie de relire. Les challenges, j’aime ça ! Puis, la lecture est reconnue nécessaire pour la détente, l’évasion et faire travailler son cerveau !
Dans le groupe Soutenons Amadys, une personne a suggéré la lecture d’un témoignage d’une personne et de son mari atteinte du Syndrome de Meige et d’un blépharospasme. Ce livre ne rentrera dans aucune des catégories citées par les administrateurs de mon groupe Facebook mais ce n’est pas grave. Il est important à mes yeux de te conseiller !
(Si tu ne connais pas ces deux maladies, je peux te conseiller de te renseigner sur la site Amadys : le Syndrome de Meige et le bléspharospasme).
Je tenais à écrire un article sur ce témoignage sur le livre qui m’a fait repasser par toutes les émotions et sentiments vécus que j’ai moi-même eu avant, après, et maintenant le mot dystonie. Ainsi que le parcours du combattant qui m’attend !
L’ignorance : Qu’est-ce que j’ai ? Depuis quand ?
Le questionnement : Comment vais-je finir ? Comment vivre avec ? Comment l’annoncer à mon entourage ? C’est génétique ou pas ? Mon enfant sera atteint ?
Le déni : Moi, non ! Je ne peux pas être atteinte d’une maladie rare ? Ou le déni de la famille, et de ton entourage aussi. Un problème que je rencontre actuellement.
La peur et le doute : Deviens-je folle ? Vais-je mourir ? Est-ce que mon corps est atteint complètement ?
L’acceptation : Je n’ai pas le choix, je ferais avec. Je m’accroche à un sort ou je combats la maladie? Moi, personnellement, j’ai choisi de faire de la dystonie ma force !
La frustration : Je ne suis pas reconnue de la société et l’état car personne ne connait cette maladie rare ou alors mal ?
L’injustice : Pourquoi moi, pourquoi pas un autre ? Pourquoi on ne me croit pas ? Et pourquoi cette maladie n’a aucun poids ou peu auprès des pouvoirs public ou que certains malades ont plus de facilité à être reconnu auprès des autres.
Tout cela qui peut entraîner la colère, la rage : Le sentiment qui a été le plus difficile a évacuer. Si je m’étais écoutée mon appartement serait en miette !
Le courage : Il en faut pour faire valoir ses droits, combattre la maladie au jour le jour et apprendre à vivre avec.
La honte : Pas facile de gérer les crises en publique, d’accepter d’être aidée, de demander de l’aide et du soutien.
La tristesse, la dépression engendrée lors des jours les plus difficiles.
Et, l’espoir…
J’ai particulièrement été émue, secouée, j’ai reconnu dans une bonne partie de ce livre mon propre parcours malgré la différence des maladies de l’auteur et les miennes.
Je conseillerais ce livre aux malades, aidants, la famille, les amis, l’équipe médicale et administrative. Je l’ai même conseillé à une futur ancienne collègue car un jour peut être moi aussi j’aurais besoin d’une aide humaine.
A travers de cours chapitres, l’écriture simple permet une bonne compréhension. C’est un livre frais, bourré d’humour qui se lit très bien. J’ai aimé le partage de l’auteur dans son questionnement, comme si j’étais avec elle dans ces moments de joies, de douleurs, de peines et aussi d’avoir le ressenti de son mari. Oui, nous sommes malades mais avoir l’avis des aidants et de comment ils le vivent est indispensable pour nous aussi !
Court, il contient à peine plus de 100 pages, tu peux le lire n’importe où et même sur la plage cet été ! Si tu aimes les témoignages, tu ne pourras que aimer ce livre.
Ce livre permettra aux autres malades de ne pas se sentir seul ou moins seul. Si en plus tu as le syndrome de Meige, c’est le jackpot car elle donne des trucs et astuces ! Mais comme je suis une voyoute, je ne te les donnerais pas car c’est à toi d’aller commander ce livre et au passage de faire connaitre cette maladie à ta libraire par exemple ! Moi, cela a été mon cas !
Et oui, si tu me rencontres dans n’importe quelle occasion, je t’en parlerais car comme Amadys et moi-même nous disons : » En parler, c’est déjà aider ! »
J’aimerais que ce livre : soit mis entre toutes les mains, qu’il soit dans toutes les bibliothèques du monde et traduit dans toutes les langues, qu’il soit écrit en braille aussi parce qu’une personne aveugle et dystonique cela doit exister ! Et, qu’il soit adapté en livre audio car cela serait bien pratique pour les personnes souffrant de blépharospasme. Et, en faire un film… ce serait le top !
Il a été durant des semaines mon livre de chevet, et maintenant, il est tant pour moi de le faire voyager. Alors, mon compagnon est en pleine lecture de ce livre. Ma soeur me le réclame déja pour mieux me comprendre. Et, jespére qu’il voyagera ! Et que tu aura envie toi aussi de le lire et le commander car il mérite plus que ce qu’il coûte !
Voilà, je t’ai donné et fait découvrir un livre merveilleux, qui redonne de la force, de l’espoir à nous les dystos !
Je ne remercierais jamais assez l’auteur du post Soutenons Amadys, l’auteur et son mari, la maison d’édition d’avoir mis sur mon chemin ce fabuleux trésor !
Et, toi tu l’as lu ? Tu projettes de le faire voyager, de le partager ? De me donner ton avis ?
