Aujourd’hui, c’est décidé…

Aujourd’hui, je voudrais te parler d’une autre de mes passions. Ce n’est d’ailleurs pas une passion mais plutôt un intérêt vital pour moi : l’eau !

Oui, tu vas me dire que l’eau est indispensable à tous ! Oui, elle est effectivement vitale à l’humain, pour boire tout comme manger, respirer, dormir … je ne vais pas te ressortir la pyramide de Maslow que j’ai étudié au lycée !

Moi, l’eau fait partie de ma vie comme tout humain mais aussi comme besoin afin de m’accomplir et cela depuis toute petite (oui, regarde au dessus de la pyramide, au dernier étage !).

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Et, c’est là que mon récit commence…

J’ai baigné dans le liquide amniotique neuf mois et une semaine… certains bébés ne veulent pas sortir sûrement parce qu’ils se trouvent bien. Ben, cela a été mon cas.

Durant l’enfance, le petit humain apprend la marche en premier. Moi, j’ai sût nager (faire les mouvement de nage) limite avant mes premiers pas. Ma nounou, m’emmenait à la piscine alors que j’étais encore un bébé.

Pendant les vacances d’été, je passais un mois dans le sud chez mes grands parents où le matin, nous allions à la mer et l’après-midi à la piscine dans le mas du frère de mon grand-père.

Je ne sais pas à ce jour si ma dystonie est génétique mais je pense que mes anciens m’ont transmis le goût de la nage. Ayant les épaules très carrées, ce qui me complexait, mes anciens me disaient souvent :  » Normal, c’est dans tes gênes ! »Mes deux grands-pères, mon père, mon grand oncle étaient de très bons nageurs.

La preuve, pendant la seconde guerre mondiale la piscine parisienne du parrain de mon grand-père avait été mise à disposition des allemands. Autant Alzheimer lui mangeait les souvenirs immédiats mais lui laissait les souvenirs passés. Et, en fin de vie, il me racontait souvent les mêmes histoires même s’il ne me reconnaissait pas ! Bref, je m’égare.

J’ai donc obtenu des diplômes grâce à la natation. En CP, je nageais tellement bien que j’avais déjà une longueur d’avance sur mes camarades et je m’ennuyais. Je rêvais discrètement du grand bassin.

Puis, j’ai rapidement passé le brevet de 25 mètres, puis 1000 mètres. Et, au collège je me retrouvais à faire 4 heures de nage le mercredi après midi. Alors, je connais la brasse, l’indienne, le crawl, le papillon et j’en passe.

Ado, je me dirigeais rapidement vers les choix d’activités d’eau comme le kayak, la rando aquatique, le rafting ou la voile.

A 17 ans, j’ai passé mon BAFA afin d’être animatrice et surveillante de baignade. Mais être maître nageur n’était pas un métier à temps plein et surtout en banlieue parisienne. J’ai donc choisi une autre voie.

Puis, avec le temps, le travail, on oublie, on avance, on se contente d’une baignade de temps à autre, ou à défaut, d’un bon bain…

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Quand le diagnostic de la dystonie à été posé, les séances de kiné dans l’eau, je les ai très vite acceptées. Mais, les exercices ce n’est pas la nage. Ce n’est pas le moyen de liberté. Et, certains exercices me faisaient plus mal qu’autre chose alors, j’ai pris la décision d’arrêter. Comme si l’eau et les exercices étaient devenus une souffrance en plus.

Alors, depuis un an mis à part la douche, je n’ai jamais remis les pieds dans l’eau. Et, quand on n’a pas les moyens financiers, ou la trouille d’être seule d’aller en piscine et que Jérôme me propose d’aller une après-midi en bord de mer, le drame…

Tu arrives à trouver toutes les excuses inimaginables pour ne pas dévoiler ton angoisse de la peur d’avoir mal, d’être regardée, encore et toujours…

Et, pourtant l’année dernière, nous y avons été et je m’étais éclatée ! J’ai donc décliné, pendant deux week-end, l’invitation de Jérôme en prétextant une fatigue, ou même le froid de l’été (l’argument le plus bête que j’ai trouvé, je pense !). Quel soulagement, quand il s’est mis à faire la sieste. J’étais libérée d’un poids.

Mais, Jérôme, c’est comme un « pitbull », il ne lâche rien mais sans violence. Un Nours à vrai dire et il a l’art de vous embrouiller le cerveau en secondes. Et, le weekend suivant, il réitère sa proposition. Nous y voilà, la discussion tant redoutée. Étant à cours d’argument, je ne pouvais pas lui mentir, ni me cacher.

Alors, après une heure de discussion, nous concluons un pacte :

Se promener sur la plage mais je devais prendre mon maillot et me baigner si je le sentais ! Dans le pire des cas, je gagnais une promenade sur la plage avec lui ce jour là. Dans le meilleur des cas, je gagnais une bataille.

J’ai accepté car il avait entièrement raison, j’aurais eu une frustration encore de ne pas y aller.

Malgré le mal actuel de l’épaule et le bras gauche, je fais mon sac et on va direction  » Les Salines « , une plage prés de Saint Martin de Bréhal. L’endroit où je me baignais étant enfant lorsque je passais les vacances en Normandie chez mes grands parents.

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Après une belle marche à marée basse (le balai des mouettes prenant de la hauteur afin de lâcher et casser les moules comme guise de dîner, c’était juste trop chouette !), nous sommes remontés avec la mer. Et, elle remonte comme le cheval au galop comme le disais mon grand-père ! Il ne fallait pas tarder.

Une petite pause sur le sable de la plage, puis quand la mer a été à notre portée, je pris mon courage à deux bras, et j’ai enlevé ma robe, pour aller nager. Au pire j’aurais essayé ! Qui ne tente rien n’a rien.

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Oui, je l’avoue j’ai eu la surprise de l’eau fraîche… comme à chaque fois ! Mais il faut bouger et on n’a plus froid. Alors, je pris une grande respiration et je me retrouvais la tête sous l’eau.

Naturellement, mes bras et mes jambes se mirent à bouger.

Un sentiment de liberté sous l’eau, une satisfaction complète, un bien être total.

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Pour la comparaison, imagine Ariel, la petite sirène dans le désert et tu comprendras ce que j’étais devenue en un an.

Je ne suis pas restée aussi longtemps que je l’aurais voulu mais m’en fiche la sirène avait refait surface.

La fatigue s’abat vite avec la dystonie et si je m’étais endormi ou avait eu une crampe … j’étais mal, très mal car je dois vous dire que Jérôme ne sait pas nager, et le poste de secours venait de fermer.

Mon défi, s’il l’accepte est peut être que cet été, il voudra enfin que je lui apprennes !

A ma sortie de l’eau, je lisais dans son regard, la fierté que Jérôme ressentait à la vue de mon grand pas de géant.

Affronter une peur, un doute … alors, c’est les cheveux rêches et en bataille avec la peau du visage tiré que nous fêtâmes au café ce défi relevé haut la main ! Il choisira la bière, moi le café, j’avais trop peur d’être ivre entre les émotions et la fatigue !

Mais aujourd’hui, c’est décidé : je remettrai les pieds dans l’eau, plus souvent, seule ou accompagnée, à la piscine, à la mer ou à la rivière.

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Quelques places pour la piscine serait une belle idée de cadeau d’anniversaire à m’offrir non ? Dans les magasins, je lorgne déjà sur les masques afin de pouvoir rester sous l’eau.

Je vous souhaite des défis à relever aussi jolie que les miens même s’ils sont légèrement salés !

A bientôt !

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Une journée pas vraiment banale avec le FRC Neurodon, Amadys et Carrefour

Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler de ma journée FRC NEURODON en alliance avec AMADYS et le temps d’une journée les magasins CARREFOUR.

Le FRC-NEURODON C’est quoi, C’est qui ?

Ici, je te met rien que pour toi, le lien WEB et j’ai vraiment envie que tu ailles sur le site donc je ne te dirais pas ! Na ! Mais si tu lis l’article jusqu’au bout tu seras plus au courant déjà !

AMADYS tu connais déjà si tu me suis, mais je te conseille d’y retourner car tu verras qu’il y a plein de nouvelles informations et, depuis peu il y’a même un twitter @AmadysFrance parce que « Tweeter et retweeter c’est aussi aider ! »

CARREFOUR : c’est hyper connu, c’est une chaine de magasin que tu trouveras dans toute la FRANCE et prés de chez toi sûrement !

Maintenant que les présentations sont faites, je vais te raconter mon expérience personnelle, enfin, il n’y pas que moi dans l’article, il y a toute ma TEAM !

Chuuut, lis ça commence !

Le challenge !

L’optique de cette journée était pour moi parti sur la base d’une récompense : “tu as fait tes premières injections, le quatorze mars, tu as survécue, donc tu peux te permettre de donner du temps à cette aventure Neurodon. De toutes façons, tu n’as rien à faire, rien à perdre, mis à part passer un bon moment dans un Carrefour à distribuer des coupons et faire connaître la FRC, l’association Amadys, ta maladie et bien d’autres et bien sûr le but récolter au maximum pour la recherche sur ce mystérieux organe qu’est le cerveau”.

Après m’être remise tant bien que mal de mes injections, je décide de prendre le train direction la capitale afin de me greffer à une équipe. Oui, me direz vous, j’aurais très bien pu l’organiser sur ma petite commune Saint Loise mais je ne sais pas comment j’aurais géré avec les effets secondaires.

Alors, je suivais les tweets, posts facebook AMADYS et FRC-NEURODON avec grand intérêt. Et c’est alors que je décide de prendre contact avec Emmanuel Bassi qui me transmet les coordonnées de Johanna Brun afin de me greffer à une équipe, Amadys ou pas d’ailleurs, ce n’est pas grave, nous étions réunis pour une même cause. Alors, nous ciblons ensemble la Gare de Lyon en ce jeudi de grève…
Bon, la gare de Lyon ne se fera pas, je repars déçue et bredouille, un souci de coordination mais rien de grave.

Je rappelle directement Johanna qui me propose le lendemain la gare Saint Lazare… Mais après cinq minutes d’échange, je lui dis : « il n’y a pas de bénévoles sur Villiers en Bière, c’est dommage, il est grand le magasin, puis, le samedi j’ai Jérôme qui peut venir faire équipe avec moi ! « 

Après, m’être assurée que tout était bien en place à Villers (bons, affiches …) nous commençons notre recrutement. Personne ne répondit à notre appel via les réseaux sociaux. Tant pis, ce n’est pas grave, avec Jérôme on ne se démonte pas ! C’est parti, on est engagé, on ira à deux même s’il le faut.

Puis, Jérôme eu l’idée de génie : mobiliser ma soeur et à mon neveu pour participer à cette aventure en échange de faire les allers retours en Picardie ! Tu sais le Nooord, le pays du froid sibérien, à une heure et demi de route de la capitale ! Une façon d’être ensemble, en famille et surtout pour me soutenir.

Alors nous sommes partis, le vendredi directement après son travail. Je peux vous assurez que j’étais ravie de l’idée mais super fatiguée. Mais quand je suis fatiguée et que j’ai un but, des limites à dépasser, je le fais ! Ben, oui, Super Woman sommeille en moi !

Après une courte nuit de sommeil, direction Villiers en Bière avec comme passagers : ma petite sœur, Lætitia et son petit garçon Timéo de six ans, déguisé en gentil pirate pour l’occasion.

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Le plus dur, c’est qu’il a fallu lui expliquer le pourquoi on le fait, le rapport avec ma maladie et le cerveau. Il connaît ma tête qui tremble depuis petit. Mais expliquer à des enfants sans ce vocabulaire complexe de la médecine il faut faire preuve d’imagination. Mais dans notre team, nous n’en manquons pas. Alors, il était aussi ravi que nous de le faire.

Arrivés sur les lieux, direction les bureaux, je cible trois heures, je pense à notre fatigue à tous, mes crampes aux mollets…

Pas de panneaux à notre disposition, trois entrées principal à couvrir, on gère avec deux caddies, nos deux affiches et un bout de scotch « emprunté » à l’accueil… des t-shirts pour nous et pour des caissières qui n’avaient pas les leurs… La dame m’assurera de les distribuer, un oubli… pas grave, on ne se démontera pas !

Nous sommes enfin prêt à mouiller le t-shirt sans oublier Timéo a qui celui-ci faisait une chemise de nuit et nous commençons notre action de bon train.

« Mais y’en a beaucoooooup Tata !!!  » me dit le pirate engagé…
« Oui, Timéo, il y en a plein alors vas y dis bonjour et explique aux gens que c’est pour la recherche sur le cerveau comme on t’a expliqué dans la voiture. »
Et, je vois mon neveu partir à l’assaut des gens avec sa liasse de coupons. Au départ quelques hésitations, puis après … il se met à cibler les enfants  ! L’espoir est là, la nouvelle génération a besoin d’être sensibilisé.

Les valeurs d’entraide et de citoyenneté que nous devons transmettre c’est au plus jeune âge et avec les membres de ma team, c’est une valeur commune.

Après une demi heure, nous décidons de couvrir le plus d’entrées possible, peu de gens pour un si grand magasin qui compte 4 entrées différentes et plus de 4000 places de parking déjà occupées en ce samedi ! Maman et son pirate entrée droite, le grand Jérôme du coté gauche où il fallait lui rouler dessus pour passer ! Et moi sur la principale.

Au bout de deux heures, nos ventres grognaient de faim, alors nous nous relayons pour la pause « repas / café sur le pouce » !

Et pendant que Lætitia et moi nous décidions de prendre l’air et de mettre nos réseaux sociaux en action et pour que nos contacts filent à leur Carrefour pour faire leur don en ce dernier jour, Jérôme explique tranquillement en distribuant des coupons une technique au petit garçon quasiment démaquillé : comment rouler des coupons les mettre dans les portes Scannettes sur les caddies.
Et, sans dire un mot, il attendait chaque passage du « monsieur du train des caddies pour y mettre ses coupons ».
Technique qui s’avéra efficace me rapporta le chef des caisses lors de mon appel pour savoir combien avait été apporté !

Quatre heure trente sur place, l’afflux des clients revenait, mes jambes devenaient raides, mon cou douloureux, mes pieds chauds dans leurs baskets, et surtout plein de crampes et Timéo épuisé. Mais Jérôme et ma soeur tenaient encore la route. Je ne pouvais pas faiblir pas maintenant mais je commençais à puiser dans mes limites de « dystonique ».

Imaginez un visage qui se décompose comme de la cire à la chaleur !! Ben, voila la tête que j’avais ! Mais, toujours avec le sourire !

La pause goûter devenant une nécessité pour recharger les batteries, prendre un anti douleur et manger des gâteaux offert par la gentille dame qui faisait de la pub pour des cookies et une autre dame qui avait fait son don et apportait gentiment le goûter récompense de Timéo !

Rapide goûter pour moi car si je me posais maintenant, je savais que mes muscles se figeraient et que je ne pourrais plus reprendre ! Du coup, même ma team de choc me suivi !

Il y a encore des gens, on a encore de la force mais mes phrases ne devenaient plus vraiment cohérente et « le FRC cherchait le cerveau… », « le soutien de la recherche au soutien  » de Lætitia … nous tenions la barre mais le vent de la fatigue se faisait de plus en plus forte !

Jérôme et Timéo avaient fini par monopolisé l’entrée principal : une technique de Jérôme, les gens s’arrêteront pour relancer le ballon de baudruche, et même s’ils ne veulent pas participer, on leur barre le passage entre les caddies et le ballon ! Et, nous les soeurs, nous distribuons nos coupons tranquillement. Un peu de répit ce ballon de baudruche !

Mais nous entretenons toujours l’espoir, le rire et le sourire même lors des refus des coupons que nous tendions pour des  : « CSG on paie déjà », « on a donné », « non merci », « cela me concerne pas », « j’ai donné à une autre association ». Ben, oui, cette semaine là, beaucoup d’association étaient de sortie !

Mais certains, faisaient la queue pour avoir ce coupon et des explications sur la cause sur laquelle nous nous mobilisons, même les vendeuses de la bijouterie qui nous voyait faire du moon walk en suivant les gens, sont venus nous voir pour prendre des coupons lors de leurs achats de ce soir !

Petite surprise inattendue, une célébrité entre dans le magasin, Pierre Palmade pour ne pas le citer ! Probablement pressé et la tête baissée pour ne pas qu’on le reconnaisse, il commence par refuser machinalement, mais fini par l’accepter quand il entend le mot “Neurodon”. Jérôme le croisera quelques secondes plus tard au hasard d’un rayon, mais on ne sait pas si son passage en caisse aura été ponctué par la présentation du coupon…

Une femme âgée est venue papoter et me dit qu’elle nous soutenait, un bel échange, ce moment là. Comme un arrêt dans le temps à parler à cette femme de la recherche sur ce mystérieux cerveau, de la pluie, de la grandeur du magasin. Elle prit mon coupon, puis partie comme elle était venue. Quelques minutes après, son petit fils s’excusa et m’apprit qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, qu’elle parlait à tout le monde et qu’il était ravi de nous voir là pour peut être lui aussi. Il prit le coupon dans la poche de sa grand mère, le garda en main, deux euros irait surement à la recherche.

Au bout de six heures sur place, tous à bout de force, nous décidons, fiers de ce que nous avions accomplis de rentrer.  Un rapide passage par les caisses pour mobiliser une dernière fois les employés du magasin et leur rappeler qu’ils avaient eux aussi des coupons à présenter et que tous pouvaient être concernés un jour ou l’autre face à ces maladies. Une petite vingtaine de coupons déposés dans quelques caddies sur le parking, puis deux ou trois derniers coupons distribués aux gens qui arrivaient en cette heure tardive, pendant que nous retournons à notre voiture, puis, le retour en Picardie, mais ça je ne peux pas le raconter… car seul Jérôme ne dormait pas !

Presque huit cent euros de récolter en six heures, nous aurons apporter notre petite contribution, nous en avons parlé, nous avons aidé, nous sommes prêts pour l’année prochaine !

Je tiens à remercier ma Team, le FRC-NEURDON, AMADYS, CARREFOUR, les bénévoles, les donateurs.

Et, toi ? Tu viendras avec nous pour vivre une journée exceptionnelle ? Si tu as du temps, soit bénévole. Si tu vas faire des courses prends un ticket ! Mais tu peux faire les deux aussi !

A bientôt !