La dystonie et la féminité – Épisode 1 : Le vernis

LE VERNIS, une affaire qui t’en fait voir de toutes les couleurs !

Lorsque que l’on a une dystonie et que notre cou tremble sans que nous le souhaitons ou une main qui est douloureuse (la mienne, c’est la droite), il y a des choses qui demandent plus de précision et qui sont plus particulièrement difficile à réaliser.

Ben, aujourd’hui je vais vous parler de la remarque que l’on m’a faite il y a quelques jours.

J’étais invité cette semaine dans un bar, à un barbecue, le premier de l’année pour moi. Il fait beau en ce mois de Mai profitons ! Oui, j’y vais de moins en moins, il y a quatre kilomètres à faire aller / retour à pieds. Et, être vue en publique ce n’est plus vraiment mon truc. Alors, je me fais violence et je sors de ma zone de confort qui est mon petit chez moi !

Environ une quinzaine de personnes étaient présentes qui me connaissent tous de vue et de nom, mais pas mon boulet de maladie que je traîne ! (Je te précise qu’une affichette de l’association Amadys est en permanence sur la vitrine du bar, la patronne pour ne pas la citer se sent concernée par mon combat).

Lors de l’apéritif, certains que je n’avais pas vu depuis longtemps se sont posés des questions sur ma maladie. J’ai expliqué avec des mots simples, les effets : spasmes, douleurs, contractures, fatigue…

Lorsque j’entends : « elle est malade et elle met du vernis ! Elle ne doit pas être si malade que ça ! ». Oui, effectivement deux jours avant, j’avais réussi à poser du vernis, et je me suis fais plaisir : un rouge vif ! Bien voyant, sur moi qui ai un look plutôt masculin !
Je ne vous cacherais pas que depuis deux ans, je n’en mettais plus, que j’avais repris de plus belle mon : « rongeage des ongles ». Mais là, mes ongles ont joliment repoussé, la pose me plaisait particulièrement et elle était presque parfaite malgré mes spasmes. Pas le genre « je peinture mes ongles et le pot fini à terre » ou alors « il y en a partout sauf sur mes ongles » !

Alors, je ne répondis pas, je n’ai même pas osé regarder cette personne dans les yeux en lui disant : « ben, avec la dystonie, il y a des jours avec et des jours sans. Je n’ai pas le moyen de me payer une pose chez le manucure ! Alors quand, je peux faire et que le travail me satisfait, je suis tout simplement heureuse. Une journée sans la dystonie est une journée plus productive pour moi et si elle est colorée, c’est mieux ! ».

Bilan : à la prochaine remarque je le dirais gentiment mais sûrement car repartir rouge de colère à l’intérieur comme mon vernis ne me plaît pas du tout ! Je l’ai ruminé plusieurs jours.

Je te défie, toi, derrière ton écran de mettre du vernis un jour de grande fatigue et la main posée sur la machine à laver en mode essorage, avec ta main la plus forte qui devient la plus faible à cause de crampe et de douleurs au niveau du pouce.

Être féminine avec une maladie dite invisible, croyez moi, ce n’est pas très facile !
La prochaine fois, nous parlerons de la coiffure : se coiffer, le défi quotidien, aller chez le coiffeur … une hantise !

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