Le jour où j’ai dis adieu à ma Prunette, mon Tens

Lors de ma première visite au centre anti douleurs, il y a 6 mois maintenant, j’ai vu un docteur qui avait bien compris que plus aucun anti douleurs médicamenteux n’agissait sur moi, et qui a donc choisi de me prescrire un TENS.

Le TENS ? Késaco ?

Le TENS, je vais te le décrire, si je peux me permettre, vulgairement pour que toi lecteur tu te fasses l’image de la bête ! En gros, c’est l’équivalent de la petite machine qui possède des électrodes, à pile et que Pierre Bellemarre dans son émission culte « Téléshopping » te vendait pour une modique somme payable en 3 fois sans frais. A l’époque, c’était juste le top pour la ménagère pour se faire les abdominaux assise dans son canapé en train de lire son magasine people ou pour l’homme derrière son bureau à ranger ses dossiers.

Je te met une photo en fin d’article, car si tu es née aprés 1994, tu ne connaîtras sûrement peut être pas cette machine extra géniale qui te fait des muscles en béton armé toute seule !

Mais à quoi ça sert dans le cadre de la dystonie, tu vas me demander ?

Dans le cadre de la dystonie, ton cerveau dit à ton muscle « contracte toi je te l’ordonne », mais toi tu ne le souhaite pas, d’ou les mouvements involontaires, les mucles d’acier et contractés en permanence qui te font mal ! Alors, le TENS est fait pour atténuer les douleurs, les faire disparaitre « temporairement » et te soulager. Pour certains c’est juste le temps de l’utilisation, pour d’autres cela dure quelques heures.

Le TENS envoie des impulsions électriques à tes muscles douloureux, afin d’erronner les informations que délivre ton cerveau à ces mêmes mucles. Bref, tout une histoire, j’ai même eu le droit aux schémas de la part du médecin… car moi même, avec tous les cachets, je ne comprenais rien et là c’était complètement abstrait et embrouillé. J’étais à la limite de passer un CAP électricien !

Donc, je suis reparti du centre anti douleurs avec une ordonnance, un schéma d’un corps avec des traits noirs et rouges me rappelant mon cours de technologie en 3ème, et mon TENS.

Je l’ai surnommé Prunette car tant qu’à faire, si tu dois vivre avec toute ta vie, ou une bonne partie, autant lui donner un nom ! Alors, pleine d’espoir, je détenais Prunette en location, en autonomie totale pour trois mois de tests.

Le premier soir, j’ai juste eu un gros problème de contorsion … ben oui, colles toi des électrodes dans le dos et le cou lorsque les bras te font souffrir. Respecte bien les emplacements et les codes couleurs aussi, une histoire de polarité à te rendre fou !! Ben, je t’assure avec détermination, force et un bon coup de pied par terre de rage, ça passe niquel ! Au fur et à mesure des jours, je me suis même demandée l’espace d’un instant si je ne devais pas demander à une copine ou collègue de passer juste pour cela le soir.

Prunette a des différents degrés d’impulsion dans la décharge, et différents modes : vagues, alternée, continue… Nous avions réglé avec le médecin sur le mode vagues à petite tension. Faut pas que ça te pique, ni que ça ne se ressente pas. Et, la durée de chaque séance était de 30 minutes, 4 fois par jour, en fonction de la douleur.

Dés les premières applications, c’est magique, je n’avais plus mal dès le début des séances et j’espacais mes prises anti douleurs de plus en plus.

J’arrivais à tenir 5 heures sans prendre de dose médicamenteuse qui me faisait « planer ».

J’ai eu donc à la fin de ces trois mois un second rendez vous pour faire le point. Mais, mes jambes commençaient elles aussi à souffrir de crampes… Donc, nous avons décidé ensemble de passer en alternance du cou aux jambes pour les 3 derniers mois.

J’ai tenu sans mentir 4 mois et demi environ. Le cou avait subit les premières injections de toxine botulique et je n’osais même plus y toucher à cause des douleurs des effets secondaires. Quant aux jambes, la douleur restait encore la malgré Prunette, je montais les impultions de plus en plus fortes. J’ai donc choisi, au bout de 5 mois, de rendre Prunette. J’avais trouvé une alternative par le magnésium, les vitamines et la spiruline, la bouillote chaude, le baume du tigre, les massages à l’arnica… qui avaient l’air de mieux fonctionner. Et, je suis passée des opiacés au simple paracétamol ! Attention, je ne te cache pas que je reprends un cachet puissant de temps à autre, que mes crampes me font souffrir, comme mon cou à ce jour. Mais j’essaie de maintenir une activité de marche assez régulière.

Et après ?

Désormais, je n’ai plus de Prunette, mais si l’envie se fait ressentir, je peux l’acheter pour une somme astronomique à la différence de Pierre Bellemarre, ou me la faire prescrire de temps à autre (6 mois par an, je crois) par mon centre anti douleurs.

J’ai utilisé les six mois à ce jour, alors, après l’été, j’irais expliquer au médecin la raison pour laquelle j’ai décidé de rendre Prunette. Et que j’aimerais revoir ma neurologue pour lui parler des mes crampes aux jambes. Je ne te le cache pas, je m’inquiète un peu quand elles sont présentes car je ne peux quasiment pas marcher ou alors, je marche en robot rigide et je suis obligée de prendre des gouttes pour les détendre quand les contractures sont trop fortes ! Je suis légèrement dans l’angoisse. Le cou est atteint, la main est atteinte, les jambes le sont-elles ?

Nous verrons. Pour l’instant la vie continue et j’ai de multiples projets à venir !! Je te raconterais « Le jour où je suis devenue travailleuse handicapée » !

À toi, ma Prunette, qui a fait partie de ma vie,

Je te dédie cet article.

Tel Pierre Bellemare de la jeunesse,

Vous avez révolutionnez le monde chacun à votre façon.

Tu as fais le tour de France avec moi dans mon sac à main,

Avec qui j’ai passé des moments intimes dans le train,

Et j’espére que je n’aurais plus besoin de toi !

Merci.

 

INFOS COMPLÉMENTAIRES

TENS = appareil à électro stimulation transcutanée à domicile dit TENS.

Je n’ai pas eu de frais à faire car c’est payé par la sécurité sociale dans le cadre d’une pathologie en ALD.

Le schéma n’est pas le même pour tous. Moi, je fais un peu de gymnastique pour les placer sur la nuque, muscle de l’omoplate et subclavier.

J’utilise des programmes qui servent à soulager la douleur principalement. Les impulsions parviennent aux récepteurs nerveux de la douleur afin de les bloquer. Ils peuvent servir à relaxer les muscles et à faire barrière aux mouvements de ma tête.

Le TENS peut être utilisé pour les douleurs musculaires, migraines, articulaires, viscères ou os. En fonction des endroits, les patchs sont adaptés à la surface de peau. Il est interdit aux personnes portant des pacemakers, ou des problèmes cardiaques. De plus, il ne faut pas l’utiliser au niveau du muscle de la carotide sous peine d’arrêt cardiaque.

Les séances peuvent être effectuées partout grâc

 

e à son coté portatif. Lors de l’utilisation du TENS, je ressens des fourmillements, ce qui est normal, mais aucune douleur dûe aux impulsions.

L’infirmière m’a prévenu que le TENS ne traiterait pas la cause de la douleur mais que cela serait bien un moyen de soulagement.

Les patchs se changent tous les 15 jours, les piles une fois par semaine. Aucun effet secondaire connu à ce jour.

J’avais déjà testé le même style chez le kiné, ils en ont quasiment tous. Les temps d’attente en centre sont très longs, il est possible de se faire prescrire des séances de kiné pour tester en attendant. Mais au domicile, cela est bien plus confortable.

 

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Une journée pas vraiment banale avec le FRC Neurodon, Amadys et Carrefour

Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler de ma journée FRC NEURODON en alliance avec AMADYS et le temps d’une journée les magasins CARREFOUR.

Le FRC-NEURODON C’est quoi, C’est qui ?

Ici, je te met rien que pour toi, le lien WEB et j’ai vraiment envie que tu ailles sur le site donc je ne te dirais pas ! Na ! Mais si tu lis l’article jusqu’au bout tu seras plus au courant déjà !

AMADYS tu connais déjà si tu me suis, mais je te conseille d’y retourner car tu verras qu’il y a plein de nouvelles informations et, depuis peu il y’a même un twitter @AmadysFrance parce que « Tweeter et retweeter c’est aussi aider ! »

CARREFOUR : c’est hyper connu, c’est une chaine de magasin que tu trouveras dans toute la FRANCE et prés de chez toi sûrement !

Maintenant que les présentations sont faites, je vais te raconter mon expérience personnelle, enfin, il n’y pas que moi dans l’article, il y a toute ma TEAM !

Chuuut, lis ça commence !

Le challenge !

L’optique de cette journée était pour moi parti sur la base d’une récompense : “tu as fait tes premières injections, le quatorze mars, tu as survécue, donc tu peux te permettre de donner du temps à cette aventure Neurodon. De toutes façons, tu n’as rien à faire, rien à perdre, mis à part passer un bon moment dans un Carrefour à distribuer des coupons et faire connaître la FRC, l’association Amadys, ta maladie et bien d’autres et bien sûr le but récolter au maximum pour la recherche sur ce mystérieux organe qu’est le cerveau”.

Après m’être remise tant bien que mal de mes injections, je décide de prendre le train direction la capitale afin de me greffer à une équipe. Oui, me direz vous, j’aurais très bien pu l’organiser sur ma petite commune Saint Loise mais je ne sais pas comment j’aurais géré avec les effets secondaires.

Alors, je suivais les tweets, posts facebook AMADYS et FRC-NEURODON avec grand intérêt. Et c’est alors que je décide de prendre contact avec Emmanuel Bassi qui me transmet les coordonnées de Johanna Brun afin de me greffer à une équipe, Amadys ou pas d’ailleurs, ce n’est pas grave, nous étions réunis pour une même cause. Alors, nous ciblons ensemble la Gare de Lyon en ce jeudi de grève…
Bon, la gare de Lyon ne se fera pas, je repars déçue et bredouille, un souci de coordination mais rien de grave.

Je rappelle directement Johanna qui me propose le lendemain la gare Saint Lazare… Mais après cinq minutes d’échange, je lui dis : « il n’y a pas de bénévoles sur Villiers en Bière, c’est dommage, il est grand le magasin, puis, le samedi j’ai Jérôme qui peut venir faire équipe avec moi ! « 

Après, m’être assurée que tout était bien en place à Villers (bons, affiches …) nous commençons notre recrutement. Personne ne répondit à notre appel via les réseaux sociaux. Tant pis, ce n’est pas grave, avec Jérôme on ne se démonte pas ! C’est parti, on est engagé, on ira à deux même s’il le faut.

Puis, Jérôme eu l’idée de génie : mobiliser ma soeur et à mon neveu pour participer à cette aventure en échange de faire les allers retours en Picardie ! Tu sais le Nooord, le pays du froid sibérien, à une heure et demi de route de la capitale ! Une façon d’être ensemble, en famille et surtout pour me soutenir.

Alors nous sommes partis, le vendredi directement après son travail. Je peux vous assurez que j’étais ravie de l’idée mais super fatiguée. Mais quand je suis fatiguée et que j’ai un but, des limites à dépasser, je le fais ! Ben, oui, Super Woman sommeille en moi !

Après une courte nuit de sommeil, direction Villiers en Bière avec comme passagers : ma petite sœur, Lætitia et son petit garçon Timéo de six ans, déguisé en gentil pirate pour l’occasion.

Le plus dur, c’est qu’il a fallu lui expliquer le pourquoi on le fait, le rapport avec ma maladie et le cerveau. Il connaît ma tête qui tremble depuis petit. Mais expliquer à des enfants sans ce vocabulaire complexe de la médecine il faut faire preuve d’imagination. Mais dans notre team, nous n’en manquons pas. Alors, il était aussi ravi que nous de le faire.

Arrivés sur les lieux, direction les bureaux, je cible trois heures, je pense à notre fatigue à tous, mes crampes aux mollets…

Pas de panneaux à notre disposition, trois entrées principal à couvrir, on gère avec deux caddies, nos deux affiches et un bout de scotch « emprunté » à l’accueil… des t-shirts pour nous et pour des caissières qui n’avaient pas les leurs… La dame m’assurera de les distribuer, un oubli… pas grave, on ne se démontera pas !

Nous sommes enfin prêt à mouiller le t-shirt sans oublier Timéo a qui celui-ci faisait une chemise de nuit et nous commençons notre action de bon train.

« Mais y’en a beaucoooooup Tata !!!  » me dit le pirate engagé…
« Oui, Timéo, il y en a plein alors vas y dis bonjour et explique aux gens que c’est pour la recherche sur le cerveau comme on t’a expliqué dans la voiture. »
Et, je vois mon neveu partir à l’assaut des gens avec sa liasse de coupons. Au départ quelques hésitations, puis après … il se met à cibler les enfants  ! L’espoir est là, la nouvelle génération a besoin d’être sensibilisé.

Les valeurs d’entraide et de citoyenneté que nous devons transmettre c’est au plus jeune âge et avec les membres de ma team, c’est une valeur commune.

Après une demi heure, nous décidons de couvrir le plus d’entrées possible, peu de gens pour un si grand magasin qui compte 4 entrées différentes et plus de 4000 places de parking déjà occupées en ce samedi ! Maman et son pirate entrée droite, le grand Jérôme du coté gauche où il fallait lui rouler dessus pour passer ! Et moi sur la principale.

Au bout de deux heures, nos ventres grognaient de faim, alors nous nous relayons pour la pause « repas / café sur le pouce » !

Et pendant que Lætitia et moi nous décidions de prendre l’air et de mettre nos réseaux sociaux en action et pour que nos contacts filent à leur Carrefour pour faire leur don en ce dernier jour, Jérôme explique tranquillement en distribuant des coupons une technique au petit garçon quasiment démaquillé : comment rouler des coupons les mettre dans les portes Scannettes sur les caddies.
Et, sans dire un mot, il attendait chaque passage du « monsieur du train des caddies pour y mettre ses coupons ».
Technique qui s’avéra efficace me rapporta le chef des caisses lors de mon appel pour savoir combien avait été apporté !

Quatre heure trente sur place, l’afflux des clients revenait, mes jambes devenaient raides, mon cou douloureux, mes pieds chauds dans leurs baskets, et surtout plein de crampes et Timéo épuisé. Mais Jérôme et ma soeur tenaient encore la route. Je ne pouvais pas faiblir pas maintenant mais je commençais à puiser dans mes limites de « dystonique ».

Imaginez un visage qui se décompose comme de la cire à la chaleur !! Ben, voila la tête que j’avais ! Mais, toujours avec le sourire !

La pause goûter devenant une nécessité pour recharger les batteries, prendre un anti douleur et manger des gâteaux offert par la gentille dame qui faisait de la pub pour des cookies et une autre dame qui avait fait son don et apportait gentiment le goûter récompense de Timéo !

Rapide goûter pour moi car si je me posais maintenant, je savais que mes muscles se figeraient et que je ne pourrais plus reprendre ! Du coup, même ma team de choc me suivi !

Il y a encore des gens, on a encore de la force mais mes phrases ne devenaient plus vraiment cohérente et « le FRC cherchait le cerveau… », « le soutien de la recherche au soutien  » de Lætitia … nous tenions la barre mais le vent de la fatigue se faisait de plus en plus forte !

Jérôme et Timéo avaient fini par monopolisé l’entrée principal : une technique de Jérôme, les gens s’arrêteront pour relancer le ballon de baudruche, et même s’ils ne veulent pas participer, on leur barre le passage entre les caddies et le ballon ! Et, nous les soeurs, nous distribuons nos coupons tranquillement. Un peu de répit ce ballon de baudruche !

Mais nous entretenons toujours l’espoir, le rire et le sourire même lors des refus des coupons que nous tendions pour des  : « CSG on paie déjà », « on a donné », « non merci », « cela me concerne pas », « j’ai donné à une autre association ». Ben, oui, cette semaine là, beaucoup d’association étaient de sortie !

Mais certains, faisaient la queue pour avoir ce coupon et des explications sur la cause sur laquelle nous nous mobilisons, même les vendeuses de la bijouterie qui nous voyait faire du moon walk en suivant les gens, sont venus nous voir pour prendre des coupons lors de leurs achats de ce soir !

Petite surprise inattendue, une célébrité entre dans le magasin, Pierre Palmade pour ne pas le citer ! Probablement pressé et la tête baissée pour ne pas qu’on le reconnaisse, il commence par refuser machinalement, mais fini par l’accepter quand il entend le mot “Neurodon”. Jérôme le croisera quelques secondes plus tard au hasard d’un rayon, mais on ne sait pas si son passage en caisse aura été ponctué par la présentation du coupon…

Une femme âgée est venue papoter et me dit qu’elle nous soutenait, un bel échange, ce moment là. Comme un arrêt dans le temps à parler à cette femme de la recherche sur ce mystérieux cerveau, de la pluie, de la grandeur du magasin. Elle prit mon coupon, puis partie comme elle était venue. Quelques minutes après, son petit fils s’excusa et m’apprit qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, qu’elle parlait à tout le monde et qu’il était ravi de nous voir là pour peut être lui aussi. Il prit le coupon dans la poche de sa grand mère, le garda en main, deux euros irait surement à la recherche.

Au bout de six heures sur place, tous à bout de force, nous décidons, fiers de ce que nous avions accomplis de rentrer.  Un rapide passage par les caisses pour mobiliser une dernière fois les employés du magasin et leur rappeler qu’ils avaient eux aussi des coupons à présenter et que tous pouvaient être concernés un jour ou l’autre face à ces maladies. Une petite vingtaine de coupons déposés dans quelques caddies sur le parking, puis deux ou trois derniers coupons distribués aux gens qui arrivaient en cette heure tardive, pendant que nous retournons à notre voiture, puis, le retour en Picardie, mais ça je ne peux pas le raconter… car seul Jérôme ne dormait pas !

Presque huit cent euros de récolter en six heures, nous aurons apporter notre petite contribution, nous en avons parlé, nous avons aidé, nous sommes prêts pour l’année prochaine !

Je tiens à remercier ma Team, le FRC-NEURDON, AMADYS, CARREFOUR, les bénévoles, les donateurs.

Et, toi ? Tu viendras avec nous pour vivre une journée exceptionnelle ? Si tu as du temps, soit bénévole. Si tu vas faire des courses prends un ticket ! Mais tu peux faire les deux aussi !

A bientôt !

La dystonie et la féminité – Épisode 1 : Le vernis

LE VERNIS, une affaire qui t’en fait voir de toutes les couleurs !

Lorsque que l’on a une dystonie et que notre cou tremble sans que nous le souhaitons ou une main qui est douloureuse (la mienne, c’est la droite), il y a des choses qui demandent plus de précision et qui sont plus particulièrement difficile à réaliser.

Ben, aujourd’hui je vais vous parler de la remarque que l’on m’a faite il y a quelques jours.

J’étais invité cette semaine dans un bar, à un barbecue, le premier de l’année pour moi. Il fait beau en ce mois de Mai profitons ! Oui, j’y vais de moins en moins, il y a quatre kilomètres à faire aller / retour à pieds. Et, être vue en publique ce n’est plus vraiment mon truc. Alors, je me fais violence et je sors de ma zone de confort qui est mon petit chez moi !

Environ une quinzaine de personnes étaient présentes qui me connaissent tous de vue et de nom, mais pas mon boulet de maladie que je traîne ! (Je te précise qu’une affichette de l’association Amadys est en permanence sur la vitrine du bar, la patronne pour ne pas la citer se sent concernée par mon combat).

Lors de l’apéritif, certains que je n’avais pas vu depuis longtemps se sont posés des questions sur ma maladie. J’ai expliqué avec des mots simples, les effets : spasmes, douleurs, contractures, fatigue…

Lorsque j’entends : « elle est malade et elle met du vernis ! Elle ne doit pas être si malade que ça ! ». Oui, effectivement deux jours avant, j’avais réussi à poser du vernis, et je me suis fais plaisir : un rouge vif ! Bien voyant, sur moi qui ai un look plutôt masculin !
Je ne vous cacherais pas que depuis deux ans, je n’en mettais plus, que j’avais repris de plus belle mon : « rongeage des ongles ». Mais là, mes ongles ont joliment repoussé, la pose me plaisait particulièrement et elle était presque parfaite malgré mes spasmes. Pas le genre « je peinture mes ongles et le pot fini à terre » ou alors « il y en a partout sauf sur mes ongles » !

Alors, je ne répondis pas, je n’ai même pas osé regarder cette personne dans les yeux en lui disant : « ben, avec la dystonie, il y a des jours avec et des jours sans. Je n’ai pas le moyen de me payer une pose chez le manucure ! Alors quand, je peux faire et que le travail me satisfait, je suis tout simplement heureuse. Une journée sans la dystonie est une journée plus productive pour moi et si elle est colorée, c’est mieux ! ».

Bilan : à la prochaine remarque je le dirais gentiment mais sûrement car repartir rouge de colère à l’intérieur comme mon vernis ne me plaît pas du tout ! Je l’ai ruminé plusieurs jours.

Je te défie, toi, derrière ton écran de mettre du vernis un jour de grande fatigue et la main posée sur la machine à laver en mode essorage, avec ta main la plus forte qui devient la plus faible à cause de crampe et de douleurs au niveau du pouce.

Être féminine avec une maladie dite invisible, croyez moi, ce n’est pas très facile !
La prochaine fois, nous parlerons de la coiffure : se coiffer, le défi quotidien, aller chez le coiffeur … une hantise !