Je souffre de phobies. Notamment celle de la « blouse blanche » et de « blénophobie » et « hématophobie » entraînant chez moi une baisse de rythme cardiaque, généralement finissant par un malaise vagal.
Bref, être patient n’est pas vraiment ma tasse de thé ! Ce qui peut être assez contradictoire étant donné que je travaille en parti dans le milieu médical.
Depuis quelques temps je travaille sur moi-même et j’ai essayé de me renseigner sur ces zones d’ombres. D’où cela peut-il venir ? Une consultation mal passée, une peur transmise ?
Mais je voulais, aujourd’hui, lecteur, te raconter mon aventure.
Après ma première consultation chez la neurologue, celle-ci m’a prescrit une prise de sang et une IRM cérébrale [note du compagnon qui corrige et publie : on dit une ou un IRM, l’usage apparemment hésite, mais ce n’est pas le sujet de cet article]. Une IRM cérébrale, donc. Elle voulait se rassurer que rien d’autre ne passait dans mon cerveau, une vérification de routine car nous savons désormais que le torticolis spasmodique ou la dystonie cervicale n’est pas une maladie détectable à l’imagerie.
J’ai donc après ce rendez-vous pris un rendez vous pour une IRM dans le centre hospitalier le plus proche de chez mois… 5 mois d’attente. Avec cette peur, je ne pouvais pas repousser ce rendez vous, ni prendre la fuite. Mon compagnon a donc décidé de m’accompagner.
Dix minutes avant de passer dans le tuyau, l’infirmière me demande pourquoi je devais venir passer cette examen. « C’est pour l’épilepsie, oui ? » « Euh, non Madame, pour une dystonie ! » Bon, j’ai du passer un quart d’heure pour lui expliquer ce que c’était.
Allongée sur la table, avec un casque sur les oreilles et un cale-tête afin que cette dernière ne bouge pas, elle m’annonce qu’il était nécessaire de m’injecter par perfusion un produit de contraste après le premier passage. Je lui explique ma phobie et mon soucis de petite veine (oui, on me pique avec des aiguilles bébé, à chaque fois cela fait rire les infirmiers, ben, pas moi !!). Je me demande pourquoi je m’étais déplacée à l’hôpital pour prendre le rendez vous et que tout était inscrit dans mon dossier. Un problème de transmission ? Un dossier de plus non lu…
Je passe avec succès, pour moi, la première séance, 25 minutes au lieu des 15 qui m’avait été indiquées. Pourquoi ? Car ma tête bougeait. Le stress, la fatigue de la petite nuit que j’avais fais la veille due à l’angoisse qui ont accentué les mouvements, de plus je souffrais d’un mal de tête…
J’avais déjà passé une IRM quelques mois auparavant mais cervical celui-ci. La radiologue derrière sa vitre en parlant dans son micro m’avait dit, et je me souviens encore : » Est-il possible d’arrêter de bouger votre tête, l’examen en sera que plus long ! » Et, voilà que l’on me ressort une remarque similaire ! Je ressors de ce tube avec un mal de tête monstrueux (le bruit et les vibrations) et dépitée de ces remarques.
Je pense que cette infirmière n’était pas vraiment curieuse sur qu’est ce que la dystonie. Il y a des façons de parler aux patients et surtout prendre en compte leurs douleurs et leurs handicaps !
Je ne serais pas là si ma tête ne bougeait pas ! J’ai pas demandé cet examen, cette maladie et cette vie là, moi !
Oui, je souffre de somatisation depuis toute petite qui me cause du tracas, du stress, ce qui ne fait qu’aggraver les symptômes. Une sorte de « super pouvoir » ou si je me dis : j’ai mal au bout du nez, je vais au bout de quelques minutes avoir vraiment mal au bout du nez. (Je prends l’exemple du bout du nez mais cela fonctionne aussi avec le petit orteil gauche !). Mais, je n’ai pas de tics, et ma tête bouge seule !
Elle n’insistera pas sur l’injection du produit de contraste, vu la fatigue qui se lisait sur mon visage, la peur aussi, et la concentration maximale que j’avais donnée afin de ne pas bouger, j’avais soif, mes médicaments actuels me donne soif et le mal de tête s’était amplifié. Elle se contenta de me dire, « Ben, on a fait ce que nous avons pu, la prochaine fois, il faudrait que votre neurologue vous prescrive un décontractant puissant ainsi qu’un patch anesthésiant ». Bref, le but serait de me « shouter » pour ne pas bouger et faire face à la phobie de l’injection. Ok, je lui ai répondu la tête dans le gaz en descendant de la table. « Je le dirais à votre neurologue ! », elle m’avait achevée.
J’ai bien huit minutes pour me rhabiller, lacer mes chaussures (un geste qui peut vous paraître simple mais qui pour moi, on été une véritable torture), et rejoindre mon compagnon, qui m’attendait avec un grand sourire et une peluche vache dans la main.
Je repars de cet examen avec un sentiment d’échec, une phobie non dépassé, fatiguée. J’ai dormi trois longues heures cette après-midi là et je me suis éteinte très rapidement le soir.
Désormais, je suis dans l’attente. L’attente avec cette peur du résultat. Que va t-on encore m’annoncer ? Je ne souffre pas d’hypocondrie. Je ne pense pas. L’hypocondrie est une névrose réelle et vraiment handicapante. Mais comme tout le monde je n’aime pas que l’on fouille dans mon corps pour voir et éventuellement déceler une maladie grave.
Et, je ne suis pas une malade imaginaire !
Prochaine étape du parcours médicale : La prise de sang ! (Je m’en réjouis d’avance, ironiquement, bien sûr ! ).
Et, comme j’aime finir sur une note positive sur chaque article : ma demande d’Affection Longue Durée à été accordée à 100% par la Sécurité Sociale. Une décision qui est longue pour certains, très souvent refusée pour d’autres. Je constate que nous ne sommes pas tous à la même égalité face à cette 32éme maladie. Je soutiens les autres désormais dans ce combat sur le groupe Facebook.
A très vite,
Une malade incomprise par le corps médical avec une maladie encore trop méconnue.
