La détente contre les contractures

Se détendre.

Il existe de nombreux synonymes à ce verbe qui peut paraître une perte de temps pour certains mais qui pour moi fait l’objet d’un apprentissage de tous les jours, désormais. Je ne parlerai pas des aides médicales à avaler le long de cette article, ce n’est pas mon objectif, j’avale assez de cachets comme cela. Je vais parler des trucs et astuces naturels, pas cher et qui peuvent être efficaces en plus de mon traitement.

Décompresser, lâcher, s’apaiser, se calmer, s’allonger, se dégourdir, se distraire, se relaxer, se reposer, s’abandonner… Se décontracter.

Lorsque l’on vit avec une dystonie pleine de contractures, de tensions musculaires. Ou lorsque l’on vit dans le quotidien de cet « homme pressé », une société où tout doit être rapide, nous devons apprendre à nous détendre. C’est une nécessité afin de pouvoir garder une vie heureuse et sereine. Ne pas savoir se détendre fait augmenter le stress, cela peut favoriser l’apparition de certaines maladies, de la prise de poids jusqu’au mal être et la dépression. Et dans le cas de la dystonie, certaines apparitions et augmentations de contractures peuvent apparaître. (Comme si je n’avais pas assez en plus de ses douleurs !)Dans cet article, j’ai listé quelques moyens que j’ai fais ou mis en place afin de retrouver cette détente.

Comment quand et où je me décontracte ?

1 : Tout d’abord, je dois consacrer du temps à cette détente. Je réserve des moments de ma journée comme si j’avais rendez avec elle. Ce qui me permet de me débarrasser de la culpabilité de ne rien faire de productif à ce moment là.

2 : Je cible mon humeur actuelle, je l’évacue. Cibler mon humeur favorise chez moi une meilleure détente. Si je suis en colère, il sera pour moi impossible de me relaxer. Il existe une tonne d’émotions et d’humeurs. Pour le coté ludique de l’article, je t’invite à regarder le film « Vice-Versa » de chez Pixar.

3 : Je me détends.

– Les exercices de respirations :

Ils peuvent être pratiqués partout et surtout n’importe quand dans la journée. Ce sont des exercices qui s’avèrent utiles pour moi et peu importe l’émotion. Par exemple lors d’un rendez vous médical (tu connais cette longue attente stressante dans cette salle pleine de livres mais aucun ne t’intéresse car tu ne penses qu’a te ronger tes ongles. Ou alors ce moment plein de peur ou tu sais que tu vas te faire « charcuter » ?) l existe des livres, des vidéos, des tonnes d’applications qui pourront te servir à apprendre (ou réapprendre) à respirer.

– La cuisine :

Préparer un repas sain et équilibré qui sera bon pour ma santé me permet de visualiser ma maladie, mes soucis, mon chef, l’administration au travers des aliments que je cuisine en ce moment, c’est la soupe (tu capites ton soucis, ou autre) et je fais subir la colère que je traverse. Ou d’un pain ou un gâteau, (lorsque tu malaxes la pâte, tu te sens déjà mieux). Cependant, une fois le repas au passage de la cuisson, je relâche toute énergie de colère pour remplacer par un sentiment de bien être, de zénitude en utilisant mes sens (ouïe, odorat, toucher, goût, vue).

– La musique et la danse :

J’allume mes playlists « Vice-Versa » spéciale humeur du jour. A chaque émotion, Colère, Joie, Dégout, Tristesse, je choisis de danser et chanter (je chante faux moi aussi, c’est le voisin qui en fait les frais mais c’est pas grave !). Je danse et je chante le temps d’acceptation et d’épuisement totale de mon humeur et je la remplace par la playlist musique contraire. Et, je recommence la session, je chante, je danse encore et encore seule ou avec mon chien ou même mon balai… Et, je fini par m’écrouler de détente sur ma playlist « Zen ».

– La marche, le sport :

Quelle que soit mon humeur (sauf si j’écoute mon égo : « reste dans fichu canapé !!! »), je favorise une heure de ma journée à la marche. Pourquoi ? Parce que d’une part tu te sens fière d’avoir relevé un challenge. Et parce qu’aussi que tu viens de prendre ta dose de lumière qui est pleine de vitamine D. Quel que soit le temps, il faut sortir, puis ensuite et bien tu apprécies mieux ton lit pour la sieste ou la nuit. Quand au sport, il est encore à proscrire pour moi, comme le travail. (Et, j’en ai fais du sport, j’adorais ça !)

– La méditation :

Elle existe sous plusieurs formes, les yeux ouverts par la visualisation d’un objet (chez moi c’est la bougie ) ou fermés (la visualisation intérieure des sensations par exemple). Soit je la pratique assise à même le sol, soit sur une chaise ou allongée. Je ne joue pas au contorsionniste, hein ? Si c’est pour avoir à souffrir le martyr avec la position du lotus ! Je laisse passer mes pensées et c’est important. J’aime dans ses moments là, la pratiquer avec de la musique, ou les bruits de la nature (faire abstraction des bruits qui m’entourent est encore difficile pour moi). Au départ, j’ai commencé par la méditation guidée des applications, des vidéos gratuites Avec la Dystonie, je ne peux pas méditer durant 20 minutes car les spasmes font leurs apparitions. Je médite entre 5 à 15 minutes et parfois, c’est impossible alors j’utilise d’autres de mes techniques. J’ai ancré la méditation régulière dans mon planning, deux à trois fois par semaine. Le matin : pour bien commencer la journée, le soir pour me me débarrasser des tensions accumulées la journée. Parfois même il m’arrive de le faire en milieu de journée à la place d’une sieste. Cela m’évite de trop dormir et d’être plus dynamique pour arriver en fin de journée.

– Un film :

Oui, pour certains, comme moi, je l’assume un bon film arrive à me détendre. « Le fabuleux destin d’Amélie Poulain », de Jean Pierre Jeunet. « Nos jours heureux », « Intouchables » d’Olivier Nakache et Eric Toledano. « Les bronzés », de Patrice Leconte. « Very bad trip », de Todd Phillips, « Bridget Jones » de Sharon Macguire… Et j’en passe. Mais il y a aussi les films Disney / Pixar : « Ratatouille », « Le monde de Némo », « Les Indesctructibles », « Zootopie », « Mary Poppins » ou encore « Le Roi Lion ». C’est souvent un film que je connais par coeur et où je n’ai pas besoin de réfléchir.

– Les odeurs :

Elles peuvent être un moyen assez rapide de relation pour moi, je vous parle des huiles essentiels (qui sont à manier avec précaution) en ce moment ma préféré est la lavande vraie.

– Les massages :

Si tu as un compagnon, ou un kiné, c’est fort pratique. Si tu as un gros portefeuille, tu peux aller aussi te l’offrir dans un salon. Ce qui n’est pas mon cas. Je me contente de me passer de la crême sur mes contractures (quand j’ai accès à celles ci !) et cela fait un bien fou mais généralement à court terme.

– L’eau :

Prendre une douche le matin me permet de me réveiller et le soir de me détendre. Les séances de kiné en piscine ont été bénéfiques pour ma détente. Mais, certains exercices ont réveillés certaines douleurs… Peut être devrais-je retourner à la piscine de temps à autre ? Ah oui, bonne idée mais non, je n’ai pas le budget. Alors, je me contenterais de la douche désormais ou d’un bain de pieds.

– L’animal détente :

Et, oui, le ronron du chat ainsi que les câlins de mon chien aident à ma détente.

– Et enfin, une passion. Je te parle d’un hobby exécutoire ou pas. Pour moi c’est la créativité et le lien avec la nature. Mais, ceci est un autre sujet que j’aborderais dans un prochain article.

Et toi, lecteur, que fais tu pour te détendre ? T’autorises tu un moment de détente ? Car moi, je le fais depuis peu de temps…

Détendement vôtre,
Belle et lumineuse journée

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De l’activité à l’inactivité

J’ ai toujours été active, et j’ai commencé à travailler à l’âge de 17 ans pour payer mes extras ainsi que mes études. J’ai fais de nombreux métiers. Et, il y a quatre ans et demi, j’ai suivi une formation pour être aide à domicile lors de mon arrivée en Normandie.

Lors, de cette formation nous avons travaillé sur les bénéfices du être actif pour le « bénéficiaire* » comme l’appelle ma boite !

L’inactivité est une des causes du mal du siécle. Les muscles s’afaiblissent, ce qui engendre des mauvaises postures, tu entres dans l’incapacité des tâches quoditienne et une perte d’indépendance, des maladies cardiaques, un probléme d’obésite, des cancers, de l’hypertension, du diabète, de l’ostéoporose et de la dépression. Nous savons que bouger est nécessaire à une bonne santé. Les recherches le prouvent. Il y en a toute une liste mais il faudrait que j’ouvre un article dessus. Bouger apporte une meilleur santé, une meilleur estime de soi, une plus forte musculature, une détente et une réduction du stress, un contrôle du poids, avoir plus d’énergie et une autonomie accrue à un age veillissant. « Continue à faire les choses, car le jour ou tu arrête de les faire, tu ne ppourras plus ». Phrase que la grand mère de mon compagnon dit souvent à sa soeur lors des repas, phrase que ma mère, ma grand mère me disent souvent.

Cependant, notre société a changé, nous pouvons ne pas avoir à nous lever de notre canapé pour avoir à manger. Nous pouvons accéder aux informations sans avoir à sortir de notre appartement grâce à la magie de la télévision et de l’internet. Nous pouvons entretenir une correspondance sans avoir à aller à la poste. Nous pouvons voir les gens sans sortir de chez nous grâce à la webcam. Nous pouvons nous faire livrer nos courses et faire les soldes grâce à nos téléphones. Nous pouvons même voyager grâce à Google (pratique si tu n’as pas un sou sur le compte).

Le sport, c’est pareil, nous pouvons si nous en avons les moyens faire notre sport à la maison en nous faisant livrer des haltères et des bancs, des tapis de course ou des vélos d’appartement. Désormais, il existe YouTube où les vidéos peuvent être reproduites en musique. Grâce à votre téléphone, des applications vous montrent comment bouger (faire du yoga, des squats, de la gym, des étirements). Puis, si vous n’avez rien de cela, il existe la télévision, les pionniéres Véronique et Davina puis désormais sur une autre chaîne. Mais, il faut se lever de bonne heure (quoique vous pouvez accéder au replay !)

Alors, pour le coté ludique de l’article, je te conseille cher lecteur de regarder Wall-E, le film d’animation de chez Pixar. Tu verras l’humain dans son devenir si il ne fait rien.

A mon âge, à mon stade d’inactivité, à quoi suis-je vouée ? Bien, aujourd’hui, j’ai décidé de te raconter cette journée.

Je me suis levée vers 7h, j’ai bu un café, puis un second. Consulter mon agenda : Rien de prévu pour la journée !!! L’horreur de se sentir inutile et inactif.

Alors, j’ai envoyé un message pour l’anniversaire de ma soeur, nous avons même échangé via les réseaux sociaux pour communiquer. Enfin quand je dis « pour communiquer » je devrais dire, pour l’entendre sur sa situation de mére isolée. (Je change de contexte là, non ? Oui. Bref).

Aprés quelques messages echangés avec mon compagnon et m’assurer que tout va bien de son coté, je prends ma douche, je m’habille de la tête aux pieds. Et arrive le moment où je décide de poser mes intentions pour ma journée (ouais, certains diront que cela ne même à rien mais au contraire, cela change tout ! Je t’en parlerais plus tard aussi ou pas) en buvant un thé gnéralement vers 10h. Je suis dans la créativité permanente. J’ai le temps le matin, je n’avais rien à faire ce jour, je n’ai nulllement besoin de me presser ! Création, apprentissage, détermination sont maîtres mots de cette journée.

Ensuite, je prends vite fait ce qu’il y a à prendre sur les réseaux sociaux comme les nouvelles, tu connais ces informations hyper toxiques qui te minent le moral ? Untel à fait ci ? Untel a réussi ça ? Untel part au Népal ? (Désolée maman, je t’ai balancée pour le coup !). Puis, je fais le tour des actualités. Une guerre qui continue (elle a commencé que même mon arriére grand mère n’était pas née !), des attentats, des tempêtes, des incendies, des drames, mais toujours pas de bébés pandas, de la bravoure du mec qui à sauvé un enfant de la noyade lors de sa photo de mariage ….

Et, des « CEUX QUI NE SONT RIEN » et des « FAINÉANTS », j’aurais presque envie de balancer l’homme qui le dit mais je suis sûre que tu en as déjà entendu parler ? Non ? Si ? Tiens une belle conversation à polémique si tu veux, on en cause.

Ben oui, je ne rentre pas dans les cases de la sécurité sociale, je ne suis pas sur le chemin du travail à 11h30, mais en même temps, je vous rappelle que je ne touche toujours aucun revenus ! La manche, j’ai la chance de ne pas encore l’avoir faite, mon compagnon est en or et a subvenu à mes besoins pour au moins un mois, le vital hein ? pas les factures ! Il est déjà super, de me soutenir dans ce combat lui aussi « QUI EST UN RIEN » que tu trouve de passage dans les gares souvent en poireautant car les trains ne sont pas à l’heure mais qui bosse dur pour subvenir au besoin de sa famille.

Alors, la « CELLE QUI N’EST RIEN », « LA FAINÉANTE » que je suis a décidé de méditer. Puis, cela aide à la sérénité. Quand ta tête ne part pas dans tout les sens, fonce sur la méditation, sinon, c’est cuit ! Oui, oui, oui, la méditation est bon pour se dépolluer de cette information que tu viens de recevoir en pleine face. Tu as besoin de lâcher prise sur ces jolies paroles de ce monsieur.

Aprés, cette méditation, qui j’avoue me fait du bien, le creux s’installe. Un petit plat de pâtes s’impose. Puis, la vaisselle, la machine, le coup de balai pour les poils ou les plumes qui traînent.

Et, là, je me retrouve une fois de plus face à mon inactivité. Mais, à cette heure-ci, 14h je suis déjà fatiguée. De ne rien avoir fait ? de la Dystonie ? Des effets secondaires de traitements que je prends et qui m’ont fait passer une nuit atroce ?

Je décide donc, de faire la sieste ! Genre de sieste quand tu commences, tu n’arrive pas à te reveiller, tu rêves, tu es bien. Tu oublies les soucis. Puis, tu te lèves par ton charmant voisin qui à 17h30 à décider d’écouter sa musique à fond… Je me retrouve dans une rogne !!! Forcément dans ce cas là, il te faut une personne qui mange hein ? Ben je suis sincèrement désolée à toi, cher compagnon pour ce message atroce ! Pardon (le pauvre, il en mange tous les jours!) [Note du compagnon : non, pas tous les jours ;)]

Fin d’après midi, je me décide à faire quelque chose de mes dix doigts, j’en ai besoin. J’écris donc cet article pendant que mon compagnon rentre du travail.

(Tiens, en parlant de lui, je bois un café en sa compagnie à 500 km de lui, pratique les téléphones, non ? tu peux même grâce à la magie de la technologie vivre ton amour via Internet !!! Ou manger un plat de pâtes accompagnée. Non, je ne suis pas en quarantaine, je ne bosse pas, je n’ai pas d’argent pour aller dans des activités ou prendre le train voir mon compagnon !… c’est tout !)

20h30, le voisin joue de la perceuse !!! Tout va bien, je vais manger léger ce soir. Pas besoin de manger plus qu’il ne faut quand tu es inactif. En plus, tu fais des économies !

Je te fais donc, cher lecteur un bilan de cette journée.

1 : Journée d’inactivité donc journée non productive.

2 : Journée non productive donc tu es frustrée car tu as l’impression de ne pas avoir avancé.

3 : Tu n’as pas avancé donc, tu n’as pas bougé de ce canapé, tu n’es pas sortie de chez toi.

4 : Tu n’es pas sortie de chez toi, tu es donc inactive !

5 : Tu es inactive ce qui conduit à ces maladies que je citais plus haut, plus la dystonie… J’ai le jackpot !

6 : J’ai pas le jackpot donc je ne fais donc pas parti des cases, tu es donc une « RIEN » .

7 : Etre RIEN ne fait pas parti de mon vocabulaire. Je suis active ? J’ai été active, toute ma vie d’avant ma dystonie. Mais, à cause de cette maladie, de ses cases, je le deviens. J’ai mal, je deviens mauvaise ? J’ai un tas d’émotions qui me chamboulent. L’inactivité, on en parle à la retraite non ?

J’ai 36 ans, j’ai une dystonie, j’ai le corps, certains jours, d’une femme de 70 ans et maintenant j’ai la pensée d’une personne près de la retraite. (Je suis donc sur l’apprentissage d’une nouvelle forme de vie ? Tiens mon intention qui s’en dégage.)

Et, si je vous donnais la bonne nouvelle de la journée ?

La membre du conseil d’administration d’Amadys et responsable de la région Normandie et Haut de France m’a envoyé un mail afin de devenir déléguée volontaire et bénévole de l’association dans la Manche pour donner les informations diverses, l’orientation vers les spécialistes, les remontées de remarques au CA pouvant servir l’intérêt général des adhérents, ou mes remarques personnelles.

Et, si dans cette journée d’inactivité, j’avais enfin, trouvé malgré mes galéres quotidiennes, un objectif à relever afin de poursuivre ce combat. (clin d’oeil à mon intention de détermination, qui reste mon intention toujours première)

A toi, cher lecteur, d’avoir pris le temps, la patience de me lire. Je reviens très vite avec un nouvel article !

A suivre …

* Le bénéficaire, c’est la personne agée, le malade, l’handicapé chez qui tu interviens. J’ai mis ce terme entre guillemets car je déteste ce terme, je l’expliquerai sûrement dans un autre article car peut être un jour je serai l’un d’eux.

Les démarches

Aujourd’hui, je pensais lire un livre pour me détendre mais au bout de quelques minutes, ma tête s’est mise à trembler, mon cou se pliait, et j’ai fini par abandonner. Alors, j’ai décidé d’écrire cet article.

Hier, j’ai été comme prévu chez le médecin. Pour elle, la décision du médecin-conseil n’est pas fondée. Et, la contester serait peine perdue d’avance. Elle a donc fait une demande d’ALD. Le taux de probabilité à une réponse positive est bien maigre mais elle connaît cette maladie, elle est curieuse et a décidé de se battre au côté de moi dans ce combat auprès des services concernés.

Le rhumatologue, lui n’a pas été assez curieux pour atténuer les douleurs et les spasmes. Il a su me donner pendant de longs mois des traitements inadaptés qui nécessiteront un sevrage. Il m’a prescrit des séances de kiné qui ont sollicité les mauvais muscles de mon bras droit alors qu’il ne fallait pas.
Il a eu raison de se couvrir quand il a su pour la consolidation. Cependant, c’est moi qu’il faut consoler désormais. Les douleurs sont toujours présentes et se propagent petit à petit sur l’ensemble de mon côté droit.

Mon médecin à évoqué l’aggravation de la maladie. J’ai peur. Mais je dois rester forte.
Elle m’a donc prescrit un traitement de fond sur 90 jours d’homéopathie. Ce traitement me sera bénéfique afin d’éviter les crampes dans les jambes.
Elle m’a conseillée, puisque le médecin-conseil avait consolidé mon accident de travail de faire une demande auprès de la MDPH, une demande qui me permettrait d’être reconnue comme travailleur handicapé, afin de reprendre le travail et de pouvoir payer mes soins, mes factures, mes impôts… Mon but, redevenir active, cela compte beaucoup pour moi. Grâce à ce statut, je pourrais avoir un poste adapté à cette maladie. Je pourrais peut-être reprendre le travail d’aide à domicile dans mon entreprise, dans une autre, mais être aide à domicile, c’est de nos jours, une façon de maltraiter son corps, malgré les quelques heures de cours d’ergonomie reçues où l’aide des ergothérapeutes afin de soulager les articulations, notre dos, et aussi le malade. En tant qu’aide à domicile, je me suis toujours battue auprès des services médicaux et sociaux afin que mes personnes puisse obtenir des aménagements d’appartement, des subventions pour le transport, des petites choses qui aident au quotidien, face à leur handicap ou à la vieillesse. Aujourd’hui je me bats pour les miens ! La roue tourne, je passe de l’autre coté de la barrière. J’ai 36 ans, j’ai encore des projets, des rêves.

Après ma consultation, mon ami a gentiment été me chercher le dossier de la MDPH. Il m’a expliqué ce que je devais remplir et ce que je ne devais pas remplir. Je dois le faire dans l’urgence afin de le remettre à mon médecin traitant qui devra signer ce document.

J’ai mené toute ma vie une vie active, travailler auprès d’enfants, dans un bureau, auprès de personnes handicapées ou âgées, dans des restaurants, et désormais je me retrouve seule, une vie presque dénuée de sens, une vie où le lien social n’existe plus. J’essaie de passer mes journées à écrire, m’informer sur les nouveaux traitements, lire les derniers commentaire postés sur le groupe Facebook : Soutenons Amadys.

Et, je fais le constat que je ne suis pas seule. Que tous nous cherchons des solutions afin de nous soulager, afin de bénéficier d’une reconnaissance auprès de la sécurité sociale. J’ai même découvert de nouvelles formes de dystonie que je ne connaissais encore pas, sur des enfants, ou des personnes qui arrivent à la retraite, et qui développent ce genre de maladie que personne ne connaît.

Hier,
Comment aurais-je pu payer mon médecin si mon compagnon n’avait pas été là ? Comment aurais-je fait pour aller le voir si je n’avais pas un ami qui souffre d’un handicap, il est malentendant, pour me conduire les 15 km ? Des questions, toujours des questions.

Hier,
Il faisait beau. Les douleurs sont toujours constantes mais elles varient en fonction de l’humidité. Et ici en Normandie, l’humidité est présente. La chaleur est d’un grand secours. Parfois je prends des douches brûlantes, je fais marcher le sèche-cheveux sans avoir les cheveux mouillés, le contact de l’air chaud me fait du bien. Certains collectionnent les sacs à main, moi, je collectionne les foulards… Bref, tout ce qui apporte de la chaleur. Depuis une semaine, les HLM ont remis en route les radiateurs. J’ai hâte qu’ils viennent purger les miens afin de pouvoir coller mon cou contre ces derniers. De temps à autre, je ressors ma bouillotte ou je pose délicatement ma tasse de thé chaud sur mon cou, le soulagement. Les anti-inflammatoires ne fonctionnent plus, depuis plusieurs mois, j’ai dépassé la dose prescrite plus d’une fois, ce qui aurait pu me coûter la vie, et je vous assure que j’en ai essayé différents traitements, avec le rhumatologue. Au mois de juin, j’avais pris un rendez-vous au centre antidouleur de ma commune. Il aura lieu mi-décembre, 6 mois après. Je peux vous assurer que j’ai hâte. Je compte les jours. En général, je n’aime pas les hôpitaux, j’ai le syndrome de la blouse blanche. Mais désormais, je serai prête à tout, pour pouvoir atténuer les douleurs.

Ce matin,
Je me suis déplacée, en mettant ma fierté de côté, jusqu’au bureau des assistantes sociales de ma commune. J’ai fait état de ma situation, de ma maladie. Sur les 3 personnes que j’ai rencontrées, aucune ne connaissait la dystonie cervicale. Pourtant, elles ont remarqué que ma tête disait non quand je voulais dire oui. Je sentais le regard, plein de compassion, mais avec une forme de questionnement. Et oui, ce n’est pas tous les jours que l’on rencontre quelqu’un avec une tête qui tremble. J’ai éclaté de rire, lorsque l’une d’entre elles m’a demandé si j’étais atteinte d’une forme de maladie de Parkinson précoce. Malgré tout, je pense qu’il est nécessaire de prendre les choses telles qu’elles arrivent, de les accepter, et d’en rire quand on peut. J’ai réussi à obtenir un rendez-vous pour début novembre. Dans un bureau, à deux pas de chez moi.
En me donnant ce rendez-vous elles m’ont demandé un tas de papiers comme la dernière facture d’électricité, le loyer, un dossier CAF, mon dossier auprès de la sécurité sociale, ma carte d’identité, afin de pouvoir faire le bilan de mes ressources et de ce que je devais payer tous les mois. C’est un vrai système de comptabilité.
Lorsque j’ai dit que je n’avais plus rien, niveau ressource, une des femmes m’a regardé en me disant qu’elle me comprenait. Qu’elle me souhaitait du courage. Que de nos jours il fallait se battre afin d’obtenir la moindre petite chose. Attention, je ne parle pas de surplus de confort, je parle des actes de la vie courante, remplir un frigidaire, prendre le bus, payer de l’eau ou encore même pouvoir bénéficier du luxe de ce que l’on appelle l’électricité. Durant cette démarche, j’ai dû mettre ma fierté de côté, et ce qui le plus drôle c’est le fait qu’elles étaient trois à m’accueillir. Pour information, le petit papier de rendez-vous peut faire preuve de foi, auprès des administrations et des entreprises auquelles vous avez des dettes ou des sommes à payer.

Je ne sais pas comment évoluera la situation, je ne sais pas jusqu’où me mènera ce combat, je ne sais pas si un jour je pourrais bénéficier de ces injections de botox dont je rêve, je ne sais même pas si j’aurais un toit pour l’hiver au-dessus de ma tête. [note du compagnon qui corrige et publie cet article : bien sûr que si, quitte à se serrer dans mon petit studio, tu auras un toit, quoi qu’il arrive !]

Au moment où j’écris cet article, ma grand-mère vient de m’appeler afin de prendre de mes nouvelles, elle s’inquiète. D’habitude, je lui téléphone tous les 15 jours mais elle a constaté que cela faisait longtemps que je ne l’avais pas appelée. Je lui ai donc expliquer la dystonie cervicale, ses effets, ses contraintes, sa douleur. Elle m’a demandé de lui envoyer un courrier avec les coordonnées de l’association Amadys afin de pouvoir faire quelque chose pour aider l’association et la recherche. Je lui ai promis que je le ferai ce soir.

Mais là, après avoir passé du temps devant cet écran à écrire cet article qui devient peut-être une forme d’exécutoire, dans lequel je raconte ma vie, mon combat, je suis fatiguée, j’ai la main droite qui ne répond plus, mon cou me fait souffrir, alors que je viens de d’avaler une dose de liquide qui est normalement injectable. Alors je vais prendre quelques instants afin de me reposer, car, je vous assure que cette maladie et fatigante malgré le fait ce matin j’avais une énergie incroyable. Dans cette maladie le repos est nécessaire, car nos muscles sont sollicités en permanence, et entraînent une extrême fatigue, qui pour moi ce situe en début d’après-midi.

J’aimerais, citer un homme que tout le monde connaît pour la création d’une petite souris, qui a dit un jour : « Rêve ta vie en couleur, c’est le secret du bonheur ». Walt Disney. Alors, je m’endors, la tête posée sur mon oreiller ergonomique en visualisant, toutes les possibilités inimaginables, de couleurs possibles.

Aujourd’hui…

Aujourd’hui, je n’ai plus de revenu. Aujourd’hui, je pense à faire la manche afin de pouvoir me payer ma consultation chez le médecin qui aura lieu mardi. Aujourd’hui, je suis assistante de vies aux familles, le service à la personne sur son domicile et je paye par le biais de mon employeur une mutuelle, et je n’ai plus d’accès aux soins.

Il y a quatre jours, le médecin conseil m’a consolidé d’un accident de scooter qui a eu lieu il y a un an, lors d’un trajet pour aller chez le domicile d’une personne agée.

Comme je n’avais pas de médecin traitant et aucun n’était disponible pour me recevoir, j’ai su que je me heurtais aux premières barrières des secrétaires de ces dernières. Je me suis retrouvée un soir aux urgences pour obtenir un traitement adapté face à mes douleurs. Le plus simple anti douleur ne fonctionnant plus. J’ai vu deux mois après un orthopédiste de l’hôpital de ma ville, qui me prescrit un joli collier cervicale C1 à mes frais. Après multiples examens, Scanner, IRM cervicale, radio, il decide de m’envoyer vers un rhumatologue.

Verdict, je souffre de cervicalgie sévère et d’arthrose du cou, j’ai le droit à des essais de différents traitements et des séances de kinésithérapie. Lors d’une séance de kinésithérapie, il y a quatre mois ce dernier me dit : Connais-tu la dystonie cervicale ou le Torticolis Spasmodique ?

Nous avons passé du temps à discuter sur cette pathologie qu’il connaît car il a étudier à Saint Anne, un hôpital parisien réputé pour son service neurologie et les travaux de recherches du Professeur Bleuton concernant cette maladie.

Je décide de parler de cette maladie à mon rhumatologue, qui ne rebondira pas sur cette pathologie. Il continuera à me prescrire des médicaments, des séances de kiné, des arrêts accidents de travail à ne plus en pouvoir. Avec lui, je me sentirais comme un rat de laboratoire. J’ai testé plusieurs traitements qui me rendre malade avec lesquels je dois parer par d’autres médicaments pour éviter ses effets secondaires. J’ai du jeuner plusieurs jours pour faire disparaitre la totalités des médicaments.

Lors d’une crise intense de douleurs, je décide d’aller voir mon médecin traitant qui est à 10 km de ma commune, le seul qui pouvait m’accepter en tant que nouveau patient. Je lui transmet le ressenti de mon kinésithérapeute et cette dystonie. Elle me dirigera vers un neurologue, elle n’est pas spécialiste d’après elle. Mais, elle est l’écoute ! J’ai donc été vers Caen, l’hôpital le plus proche qui traite ce genre de maladie, à mes frais. A Saint – Lô, ce genre de maladie ne se traite pas. Les secrétaires font donc barrière à mon dossier.

Des barrières, j’en ai franchi en faisant des kilomètres, en faisant appel à la sécurité sociale, je ne me suis pas arrêtée pour cela. Je suis encore » une femme debout » malgré toute cette galère. Je commence la médiation que j’arrêterais au bout de quelques mois, ma tête bouge de trop. J’ai testé un séance de libération des cuirasses (je ne peux pas me permettre de payer 50 euros la scéance mais le bien c’est fait ressentir durant deux jours, un mode d’alimentation plus saine à base de cumin, mais sans vraiment trop de succés.

La neurologue m’ausculte, me prescrit un IRM cérébrale, une prise de sang. Je lui explique me mon arrière grand mère souffrait de la maladie de Parkinson et qu’une de mes arrière grande tante souffrait de tics étranges qui faisait peur à ma grand mère.

Puis, elle m’informera des différents traitements, médicamenteux et les injections de BOTOX. Et me confirmera le nom de Torticolis Spasmodique ou dystonie cervicale. Cette maladie idiopathique que j’ai développée vers l’âge de 14 ans, que tous les médecins ont mis sur le compte du stress ou des tics. Mais je ne rêve pas, ma tête bouge seule sans que je ne lui demande. Mon cou, mes épaules me font souffrir comme si j’avais le corps d’une femme de 80 ans à 36 ans.

Puis, je ne savais pas à l’époque que j’allais continuer à souffrir, j’ai fais des métiers ou tous faisait appel à mes cervicales, comme porter des charges.

Le bilan est fait. J’entends le mot incurable ! Je pleure de colère, de tristesse.

Aujourd’hui, la douleur est toujours là, le travail me manque, une vie sociale aussi.

Chaque jour est une nouvelle bataille pour s’habiller, lire un livre, bricoler, marcher droit ou subir les effets secondaires des traitements. Je ne conduis plus mon scooter, je l’ai revendu pour une bouchée de pain pour payer mon loyer. Je porte un collier cervical C3, plus rigide qui est en fi de compte très mauvais pour la dystonie! Je vis une vie au ralenti. Je me sens inutile en plus que de subir les douleurs ou la fatigue cette maladie. Les gens me regardent étrangement, soit je suis un zombie soit ma tête part seule d’un coté droit. Mon neveu m’appelle « Tata à la tête qui tremble ». Le regard des autres me gène. Je m’isole.

Je me dirige donc vers cette association consacrés aux différentes dystonies, AMADYS, trouvée sur internet qui enquête sur mon cas dans la Manche. C’est mon compagnon, ma force de tous les jours, qui paiera mon adhésion car aujourd’hui, je ne peux pas. 

Par désespoir et surtout pour la souffrance, j’ai choisi les injections de toxines botuliques, mais, il y a un prix à payer que je peux pas me permettre. Je décide donc de faire une demande d’ALD avec mon médecin traitant pour avoir accès aux soins plus facilement. Mais cette maladie fait partie de cette 32ème maladie que la sécurité sociale juge au bon vouloir du client, et du du coup de la pathologie et comment vais-je payer ce médecin traitant ? Dois-je faire un emprunt à la banque pour ma santé ?

Même mon employeur me réclame de l’argent pour une erreur de trop perçu par ma prévoyance, à cause d’une mauvaise case cochée dans mon dossier.

A l’heure ou je vous raconte mon histoire, je ne sais pas comment résoudre mon problème face aux contraintes de la Dystonie Cervical, cette maladie qui nécessite d’être bienveillant envers son corps. Pourquoi moi ? Pourquoi je souffre de cette maladie incurable ? Je n’en sais rien mais la frustration et la démoralisation font parties de mon quotidien désormais. J’essaie de trouver tous les jours des objectifs positifs dans ma vie mais je me livre à un combat contre les géants et quelque chose d’inconnu.

La dystonie et l’accès aux soins est un long chemin de croix, inconnue par beaucoup de médecins, de la sécurité sociale, une maladie peu et pas reconnue car mal médiatisée avec une indifférence des pouvoirs publics.

Ce que je croyais devenue une maladie psychosomatique est devenue chronique. Un combat de tous les jours et dans l’impossibilité de soigner par manque d’argent, de connaissances de la médecine !