La dystonie et la féminité – Épisode 2 : Le coiffeur

Il y a quelques temps, je publiais un premier article sur le thème de la féminité en étant dystonique et le vernis à ongles. Et, aujourd’hui, j’ai décidé de te parler d’un autre sujet dans le même thème, la dystonie et les cheveux.

Si je te parle coiffure, c’est que les cheveux sont de nos jours assez importants chez l’homme ou la femme. Si tu ne me crois pas va au magasin le plus proche de chez toi et tu trouveras un rayon entier sur les shampoings, après shampoings, couleurs, démêlants, masques, soins, et je ne te parle pas des accessoires en bout de rayon !

A 9 ans, mes premiers cheveux blancs apparaissaient, ce qui a été un de mes complexes. Tous les jours, j’avais le droit à : « ce sont les soucis ! », « tu vieillis avant l’âge !!! », « ne les arrache pas sept repousseront derrière ! », encore une part de génétique possible car mon cousin en a eu assez tôt aussi !

Alors, vers quatorze ou quinze ans, je passais pro dans la matière du rayon couleur du supermarché. Dès que je fus autonome, je me rendais chez le coiffeur ! Mais ce ne fût jamais l’amour entre eux et moi.

Puis, quand mon père m’a annoncé son cancer, inconsciemment, il fut impossible pour moi de me couper les cheveux durant trois ans. C’est seulement à son décès que j’ai fini par prendre les ciseaux et couper franchement dans cette masse infâme qui me servait de cheveux pour qu’il les emporte avec lui dans son cercueil.

Les cheveux ont toujours été importants pour les hommes de notre famille. Le matin, nous avions le droit à notre rituel queue de cheval impeccable de mon père avant de nous rendre à l’école. En vacances, c’est notre grand père paternel qui passait des heures à brosser le soir les cheveux de ses trois petites filles. En retour, mon père et nos oncles avaient le droit à nos essayages coiffure et nos tests.

A 36 ans passés, je me rends compte que les cheveux ne sont pas si important que cela. Je ne suis pas vraiment une fan de coiffure et je n’ai su faire les tresses que il y a quelques années. Mon mode coiffure préféré : un chignon et ça ira !

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« Un chignon, et ça ira »

A ce jour, depuis plus d’un an, j’ai essayé toutes les sortes de démêlants, trucs et astuces piochés sur le net pour avoir plus de facilité à me coiffer. Ben oui, quand on souffre de dystonie cervicale avec un cou douloureux, une tête qui tremble et une main droite souffrante aussi, ben la coiffure… c’est une torture ! Moi, qui ait le look passe partout, je finis souvent avec des cheveux secs, rêches et cassants dû à mes multiples lissages afin de les démêler complètement.

Mon tuto spéciale entretien du cheveux :

  • Lorsque tu te laves, et que tu constates que tu peux faire ton shampoing en levant les bras, fonce !
  • Utilise un démêlant hyper puissant si tu as les cheveux longs et de temps à autre alterne le shampoing pour cheveux gras et cheveux secs. le spray démêlant est autorisé bien évidemment !
  • Si tu as une amie, ou une sœur ou même un Jérôme sous la main, demande lui gentiment s’il peut te sécher les cheveux les jours ou le geste est impossible à effectuer. Ou alors bloque ton sèche cheveux sur une table et assis toi en dessous et attends que ce dernier fasse son travail.
  • Et, si tu es comme moi, de nature cheveux qui partent dans tous les sens, utilise le fer à lisser afin de les dompter plus facilement avec un masque, naturel ou pas, avec ou sans produits toxiques pour avoir les cheveux plus doux !

Alors, avec une dystonie, je ne te raconte pas la galère d’aller chez le coiffeur.

La peur de la douleur, les remarques : « on ne bouge pas la tête, parce que je risques sévèrement de vous couper une oreille à chaque coup de ciseau » et ce bac de lavage généralement inconfortable, qui normalement et un moment détente si là où le coiffeur te fais ce super massage du cuir chevelu ! Et, le tenez votre tête droite !!! Celle là, c’est la pire, surtout si le coiffeur passe tous les cinq minutes à vous redresser la tête et à souffler en même temps !!! Oui, oui, je l’ai déjà eu et dans un grand salon dont je tairais le nom !

L’année dernière, j’ai sauté le pas « coupe tifs » avec une des filles de Jérôme, ma jolie Raiponce car seule je n’aurais jamais réussi.

J’arrive toujours à trouver des excuses sans queue ni tête mais parfois, cela reste impossible. Le manque de temps n’est pas une raison valable quand on est en arrêt maladie même si je suis déléguée bénévole pour Amadys et cela même si j’ai des « activités » à coté !

Bilan de ma dernière année : le coiffeur rimait avec moi avec corvée et non bien être, ni plaisir ni prendre soin de mon enveloppe corporelle et mentale.

Se justifier des tremblements, être accusée de tics alors que le diagnostic ne m’était pas encore posé, les remarques incessantes, la douleur possible… ce fut décourageant d’avance. Sache que moi, je n’ai jamais eu de coiffeuse attitrée, comme la plus part des femmes de mon âge de nos jours, peut être à cause de cette maladie.

Ce matin, je me suis levée avec la ferme intention de réaliser un nouveau défi prendre soin de moi.

J’ai dû prendre les taureaux par les cornes, je te l’assure ! Et, je vais te raconter mon aventure de nana dystonique en quête du prendre soin de soi !

La recherche du salon parfait.

Dans ma recherche datant de plus d’un mois, j’ai banni tous les coiffeurs de mode usine. J’ai donné, durant ma jeunesse dans ces salons bruyants, grouillant de monde où la petite stagiaire prostrée dans son coin passe le balai à longueur de journée. Les usines « coupe tif » sont parfaites pour les femmes jeunes, actives qui sont à la recherche de gain de temps. Et, même dans ces endroits là, c’est le rendement qui compte et même si tu ressors avec une coupe qui ne te plait pas du tout, tu ressors vidée, épuisée et douloureuse ! Certains ont été à la limite de la maltraitance pour moi.

Alors, je me suis dirigée vers les petits coiffeurs du centre ville qui ne sont jamais vraiment bondés de monde et où la vocation du métier est présente.

J’aurais pu choisir l’option coiffeur à domicile mais je ne suis encore capable de marcher et de profiter de ce bel été qui arrive.

J’ai trouvé en promenant mon chien, un salon de coiffure dans mon quartier : « Aux milles couleurs ».

Un petit salon qui vient d’ouvrir où je voyais seulement aux travers la vitre la coiffeuse et le client. Un salon charmant, discret et à la fois plein de pep’s et dynamique à la couleur d’Amadys !!!

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(crédit photo : Aux mille couleurs)

Je souhaitais un coiffeur qui ne soit pas encore trop chargé en bruit, en monde afin d’éviter toutes sources de stress? C’est décidé, c’est ici que j’irais !

La prise de rendez vous.

Tu dois savoir désormais que la dystonie se manifeste par des crises. Un jour, tout va bien, le lendemain, c’est l’enfer ! Et, aujourd’hui malgré quelques tremblements tout va bien. Une journée comme cela, c’est une belle journée !

Alors, j’expliquais à la dame avec son regard bienveillant et sa douce voix mon soucis de dystonie, elle me donna un rendez vous rapidement, « dans une heure » et que nous ferions avec la crise ! Rapide hein ? Ben, je n’avais plus de choix, je me suis mise face au mur ! Mais sans aucune appréhension car ce fût un véritable soulagement de pouvoir parler en toute discrétion de ma maladie sans jugée !

La coupe et le choix de la couleur.

Une heure après, le temps de boire mon thé, de vérifier mes mails, chez moi, je me retrouvais assise sur le fauteuil avec un peignoir !

« Alors, que choisissons nous comme couleur ? »

« Euh …. ben j’ai des cheveux blancs, et j’en ai assez de les cacher!  » Je pensais donc enfin à assumer mes mèches blanches ! »

« Ha oui, alors nous partirons sur une base de mèches de deux teintes différentes, cela évitera l’entretien tous les mois de la racine. »

« Ok ! »

Et, là, enfin elle me sorti son livre palette de couleurs, elle savait exactement ce dont j’avais besoin, mais souhaitait mon avis pour le protocole je pense !

Pour la coupe, je lui laissais carte blanche, je n’ai aucune idée de ce qui me va, je lui indiquais juste que j’avais besoin d’une coupe pratique, efficace et naturelle !

Depuis que je ne travaille plus, je n’ai plus vraiment besoin de m’attacher les cheveux, même s’ils sont courts. Ce fut juste pendant des années une déformation purement professionnelle qui devenait une solution face à la dystonie.

C’est parti.

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(crédit photo : Aux mille couleurs)

D’une main de maître, toujours en me demandant comment je me sentais, elle s’exécuta à son art. Moi, j’appelle cela de l’art. L’art de la coiffure, c’est un don, car ce n’est pas donné à tous de savoir faire un mélange de couleurs, la poser et gérer les couches de cellophanes sur la tête. Elle me proposa un café lors de mon passage sous la machine légèrement futuriste qui chauffe.

Puis arrive le moment du bac…

Arfff le rinçage, le lavage, le soin ! La douleur va arriver !

A mes soins complets, digne d’une reine, elle s’assura que ma position ne me faisait pas souffrir et je me sentais ramollir en m’enfonçant complètement dans le fauteuil ! Je fus de plus en plus détendue lors du soin et du massage du cuir chevelu. C’est là, pile, à ce moment précis où la maladie disparaissait de ma tête. Et, je t’assure que j’ai savouré l’instant sous ses doigts de magicienne !

Bien que ramollie et sans aucune douleur, mon corps était en « flottement », et mon mental rêveur, elle m’invita à prendre place afin de réaliser la coupe. Je soufflais de bonheur et de soulagement ! Effectivement, quelques spasmes apparurent mais rien de très apparent lorsque vous être dans une foule mais moi, je le voyais dans ce miroir géant !

Elle prit le temps de couper, nous avons discuter de tout, de rien, de la maladie des champs des possibles de soulagement et de mon parcours et du sien.

Le séchage…

Ce moment tant redouté aussi car tu dois être droite ! Et, bien avec elle non, elle me demanda de me mettre dans la position la plus confortable pour moi et s’est affalé en arrière que je laissais l’artiste finir son chef d’œuvre.

Des moments de blancs, quelques paroles échangés et en quelques minutes, j’étais une « nouvelle moi », une nouvelle coupe de cheveux parfaite, et avec un visage détendu.

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(crédit photo : Aux mille couleurs)

Durant une heure trente peut être même deux heures, elle fit un travail remarquable, elle prouva que la dystonie n’était pas un soucis pour elle comme certains coiffeur. Elle se mit à ma disponibilité entière si un jour, je devais avoir besoin d’elle pour un shampoing ou une coupe peut importe mon état, peut importe l’issue que prendrait la maladie.

Combien de coiffeurs feraient cette démarche de venir prendre soin de vous malgré un handicap ? Combien de coiffeurs sont encore humain ? Et font leurs métiers par vocation ?

Combien sont-ils comme elle a avoir le courage de monter leur entreprise dans le contexte économique actuelle alors que les enjeux sont importants ?

Et combien de coiffeurs sont réellement à l’écoute du besoin de leurs clients ?

Combien de coiffeurs sont curieux de votre maladie ?

Je ne pourrais pas répondre à cette question mais ce que je sais c’est qu’avec ce challenge, cette coiffeuse a réussi à faire tomber mon appréhension de cette trouille qui m’envahissait !

Alors, toi lectrice qui vit avec une maladie ou un handicap, dont tu n’as pas lâcher prise où tu te caches sous un sweat à capuche pour passer inaperçu, trouve toi le bon salon et file vite te faire plaisir, prendre soin de toi et que tu apprennes à ce que l’on prenne soin de toi !

C’est aussi une façon de se battre et d’accepter sa maladie surtout si comme moi, tu te focalise sur le regard des autres. C’est aussi une autre façon d’attirer le regard des autres non sur ton handicap, mais sur tes cheveux !

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Saches que tu peux, grâce à des doigts de fées, changer le regard que tu as sur toi-même et te trouver plus féminine et plus jolie.

Lumineusement votre,

Signé : une femme dystonique en évolution vers le chemin de la féminité


Et pour en savoir plus sur le salon :

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Aux mille couleurs
Rue Alphonse lamartine
50000 Saint-Lô
02 33 74 81 35
Page Facebook

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Aujourd’hui, c’est décidé…

Aujourd’hui, je voudrais te parler d’une autre de mes passions. Ce n’est d’ailleurs pas une passion mais plutôt un intérêt vital pour moi : l’eau !

Oui, tu vas me dire que l’eau est indispensable à tous ! Oui, elle est effectivement vitale à l’humain, pour boire tout comme manger, respirer, dormir … je ne vais pas te ressortir la pyramide de Maslow que j’ai étudié au lycée !

Moi, l’eau fait partie de ma vie comme tout humain mais aussi comme besoin afin de m’accomplir et cela depuis toute petite (oui, regarde au dessus de la pyramide, au dernier étage !).

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Et, c’est là que mon récit commence…

J’ai baigné dans le liquide amniotique neuf mois et une semaine… certains bébés ne veulent pas sortir sûrement parce qu’ils se trouvent bien. Ben, cela a été mon cas.

Durant l’enfance, le petit humain apprend la marche en premier. Moi, j’ai sût nager (faire les mouvement de nage) limite avant mes premiers pas. Ma nounou, m’emmenait à la piscine alors que j’étais encore un bébé.

Pendant les vacances d’été, je passais un mois dans le sud chez mes grands parents où le matin, nous allions à la mer et l’après-midi à la piscine dans le mas du frère de mon grand-père.

Je ne sais pas à ce jour si ma dystonie est génétique mais je pense que mes anciens m’ont transmis le goût de la nage. Ayant les épaules très carrées, ce qui me complexait, mes anciens me disaient souvent :  » Normal, c’est dans tes gênes ! »Mes deux grands-pères, mon père, mon grand oncle étaient de très bons nageurs.

La preuve, pendant la seconde guerre mondiale la piscine parisienne du parrain de mon grand-père avait été mise à disposition des allemands. Autant Alzheimer lui mangeait les souvenirs immédiats mais lui laissait les souvenirs passés. Et, en fin de vie, il me racontait souvent les mêmes histoires même s’il ne me reconnaissait pas ! Bref, je m’égare.

J’ai donc obtenu des diplômes grâce à la natation. En CP, je nageais tellement bien que j’avais déjà une longueur d’avance sur mes camarades et je m’ennuyais. Je rêvais discrètement du grand bassin.

Puis, j’ai rapidement passé le brevet de 25 mètres, puis 1000 mètres. Et, au collège je me retrouvais à faire 4 heures de nage le mercredi après midi. Alors, je connais la brasse, l’indienne, le crawl, le papillon et j’en passe.

Ado, je me dirigeais rapidement vers les choix d’activités d’eau comme le kayak, la rando aquatique, le rafting ou la voile.

A 17 ans, j’ai passé mon BAFA afin d’être animatrice et surveillante de baignade. Mais être maître nageur n’était pas un métier à temps plein et surtout en banlieue parisienne. J’ai donc choisi une autre voie.

Puis, avec le temps, le travail, on oublie, on avance, on se contente d’une baignade de temps à autre, ou à défaut, d’un bon bain…

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Quand le diagnostic de la dystonie à été posé, les séances de kiné dans l’eau, je les ai très vite acceptées. Mais, les exercices ce n’est pas la nage. Ce n’est pas le moyen de liberté. Et, certains exercices me faisaient plus mal qu’autre chose alors, j’ai pris la décision d’arrêter. Comme si l’eau et les exercices étaient devenus une souffrance en plus.

Alors, depuis un an mis à part la douche, je n’ai jamais remis les pieds dans l’eau. Et, quand on n’a pas les moyens financiers, ou la trouille d’être seule d’aller en piscine et que Jérôme me propose d’aller une après-midi en bord de mer, le drame…

Tu arrives à trouver toutes les excuses inimaginables pour ne pas dévoiler ton angoisse de la peur d’avoir mal, d’être regardée, encore et toujours…

Et, pourtant l’année dernière, nous y avons été et je m’étais éclatée ! J’ai donc décliné, pendant deux week-end, l’invitation de Jérôme en prétextant une fatigue, ou même le froid de l’été (l’argument le plus bête que j’ai trouvé, je pense !). Quel soulagement, quand il s’est mis à faire la sieste. J’étais libérée d’un poids.

Mais, Jérôme, c’est comme un « pitbull », il ne lâche rien mais sans violence. Un Nours à vrai dire et il a l’art de vous embrouiller le cerveau en secondes. Et, le weekend suivant, il réitère sa proposition. Nous y voilà, la discussion tant redoutée. Étant à cours d’argument, je ne pouvais pas lui mentir, ni me cacher.

Alors, après une heure de discussion, nous concluons un pacte :

Se promener sur la plage mais je devais prendre mon maillot et me baigner si je le sentais ! Dans le pire des cas, je gagnais une promenade sur la plage avec lui ce jour là. Dans le meilleur des cas, je gagnais une bataille.

J’ai accepté car il avait entièrement raison, j’aurais eu une frustration encore de ne pas y aller.

Malgré le mal actuel de l’épaule et le bras gauche, je fais mon sac et on va direction  » Les Salines « , une plage prés de Saint Martin de Bréhal. L’endroit où je me baignais étant enfant lorsque je passais les vacances en Normandie chez mes grands parents.

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Après une belle marche à marée basse (le balai des mouettes prenant de la hauteur afin de lâcher et casser les moules comme guise de dîner, c’était juste trop chouette !), nous sommes remontés avec la mer. Et, elle remonte comme le cheval au galop comme le disais mon grand-père ! Il ne fallait pas tarder.

Une petite pause sur le sable de la plage, puis quand la mer a été à notre portée, je pris mon courage à deux bras, et j’ai enlevé ma robe, pour aller nager. Au pire j’aurais essayé ! Qui ne tente rien n’a rien.

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Oui, je l’avoue j’ai eu la surprise de l’eau fraîche… comme à chaque fois ! Mais il faut bouger et on n’a plus froid. Alors, je pris une grande respiration et je me retrouvais la tête sous l’eau.

Naturellement, mes bras et mes jambes se mirent à bouger.

Un sentiment de liberté sous l’eau, une satisfaction complète, un bien être total.

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Pour la comparaison, imagine Ariel, la petite sirène dans le désert et tu comprendras ce que j’étais devenue en un an.

Je ne suis pas restée aussi longtemps que je l’aurais voulu mais m’en fiche la sirène avait refait surface.

La fatigue s’abat vite avec la dystonie et si je m’étais endormi ou avait eu une crampe … j’étais mal, très mal car je dois vous dire que Jérôme ne sait pas nager, et le poste de secours venait de fermer.

Mon défi, s’il l’accepte est peut être que cet été, il voudra enfin que je lui apprennes !

A ma sortie de l’eau, je lisais dans son regard, la fierté que Jérôme ressentait à la vue de mon grand pas de géant.

Affronter une peur, un doute … alors, c’est les cheveux rêches et en bataille avec la peau du visage tiré que nous fêtâmes au café ce défi relevé haut la main ! Il choisira la bière, moi le café, j’avais trop peur d’être ivre entre les émotions et la fatigue !

Mais aujourd’hui, c’est décidé : je remettrai les pieds dans l’eau, plus souvent, seule ou accompagnée, à la piscine, à la mer ou à la rivière.

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Quelques places pour la piscine serait une belle idée de cadeau d’anniversaire à m’offrir non ? Dans les magasins, je lorgne déjà sur les masques afin de pouvoir rester sous l’eau.

Je vous souhaite des défis à relever aussi jolie que les miens même s’ils sont légèrement salés !

A bientôt !

La dystonie, pourquoi moi ?

« DYSTONIE, POURQUOI MOI ? »

Livre écrit par Dominique Pajian, aux Editions Coëtquen.

Tu peux commander le livre ici, ou aller chez ton libraire le chercher.

Aujourd’hui, j’aimerai te raconter mes passes-temps, enfin, surtout un que j’ai actuellement : la lecture. Ben, oui quand tu as du temps à « ne rien faire  » autant le mettre à profit.

Alors, je me suis lancée dans un défi lecture 100 livres dans l’année sur un groupe Facebook, ce qui m’a donné l’envie de relire. Les challenges, j’aime ça ! Puis, la lecture est reconnue nécessaire pour la détente, l’évasion et faire travailler son cerveau !

Dans le groupe Soutenons Amadys, une personne a suggéré la lecture d’un témoignage d’une personne et de son mari atteinte du Syndrome de Meige et d’un blépharospasme. Ce livre ne rentrera dans aucune des catégories citées par les administrateurs de mon groupe Facebook mais ce n’est pas grave. Il est important à mes yeux de te conseiller !

(Si tu ne connais pas ces deux maladies, je peux te conseiller de te renseigner sur la site Amadys : le Syndrome de Meige et le bléspharospasme).

Je tenais à écrire un article sur ce témoignage sur le livre qui m’a fait repasser par toutes les émotions et sentiments vécus que j’ai moi-même eu avant, après, et maintenant le mot dystonie. Ainsi que le parcours du combattant qui m’attend !

L’ignorance : Qu’est-ce que j’ai ? Depuis quand ?

Le questionnement : Comment vais-je finir ? Comment vivre avec ? Comment l’annoncer à mon entourage ? C’est génétique ou pas ? Mon enfant sera atteint ?

Le déni : Moi, non ! Je ne peux pas être atteinte d’une maladie rare ? Ou le déni de la famille, et de ton entourage aussi. Un problème que je rencontre actuellement.

La peur et le doute : Deviens-je folle ? Vais-je mourir ? Est-ce que mon corps est atteint complètement ?

L’acceptation : Je n’ai pas le choix, je ferais avec. Je m’accroche à un sort ou je combats la maladie? Moi, personnellement, j’ai choisi de faire de la dystonie ma force !

La frustration : Je ne suis pas reconnue de la société et l’état car personne ne connait cette maladie rare ou alors mal ?

L’injustice : Pourquoi moi, pourquoi pas un autre ? Pourquoi on ne me croit pas ? Et pourquoi cette maladie n’a aucun poids ou peu auprès des pouvoirs public ou que certains malades ont plus de facilité à être reconnu auprès des autres.

Tout cela qui peut entraîner la colère, la rage : Le sentiment qui a été le plus difficile a évacuer. Si je m’étais écoutée mon appartement serait en miette !

Le courage : Il en faut pour faire valoir ses droits, combattre la maladie au jour le jour et apprendre à vivre avec.

La honte : Pas facile de gérer les crises en publique, d’accepter d’être aidée, de demander de l’aide et du soutien.

La tristesse, la dépression engendrée lors des jours les plus difficiles.

Et, l’espoir…

J’ai particulièrement été émue, secouée, j’ai reconnu dans une bonne partie de ce livre mon propre parcours malgré la différence des maladies de l’auteur et les miennes.

Je conseillerais ce livre aux malades, aidants, la famille, les amis, l’équipe médicale et administrative. Je l’ai même conseillé à une futur ancienne collègue car un jour peut être moi aussi j’aurais besoin d’une aide humaine.

A travers de cours chapitres, l’écriture simple permet une bonne compréhension. C’est un livre frais, bourré d’humour qui se lit très bien. J’ai aimé le partage de l’auteur dans son questionnement, comme si j’étais avec elle dans ces moments de joies, de douleurs, de peines et aussi d’avoir le ressenti de son mari. Oui, nous sommes malades mais avoir l’avis des aidants et de comment ils le vivent est indispensable pour nous aussi !

Court, il contient à peine plus de 100 pages, tu peux le lire n’importe où et même sur la plage cet été ! Si tu aimes les témoignages, tu ne pourras que aimer ce livre.

Ce livre permettra aux autres malades de ne pas se sentir seul ou moins seul. Si en plus tu as le syndrome de Meige, c’est le jackpot car elle donne des trucs et astuces ! Mais comme je suis une voyoute, je ne te les donnerais pas car c’est à toi d’aller commander ce livre et au passage de faire connaitre cette maladie à ta libraire par exemple ! Moi, cela a été mon cas !

Et oui, si tu me rencontres dans n’importe quelle occasion, je t’en parlerais car comme Amadys et moi-même nous disons :  » En parler, c’est déjà aider ! »

J’aimerais que ce livre : soit mis entre toutes les mains, qu’il soit dans toutes les bibliothèques du monde et traduit dans toutes les langues, qu’il soit écrit en braille aussi parce qu’une personne aveugle et dystonique cela doit exister ! Et, qu’il soit adapté en livre audio car cela serait bien pratique pour les personnes souffrant de blépharospasme. Et, en faire un film… ce serait le top !

Il a été durant des semaines mon livre de chevet, et maintenant, il est tant pour moi de le faire voyager. Alors, mon compagnon est en pleine lecture de ce livre. Ma soeur me le réclame déja pour mieux me comprendre. Et, jespére qu’il voyagera ! Et que tu aura envie toi aussi de le lire et le commander car il mérite plus que ce qu’il coûte !

Voilà, je t’ai donné et fait découvrir un livre merveilleux, qui redonne de la force, de l’espoir à nous les dystos !

Je ne remercierais jamais assez l’auteur du post Soutenons Amadys, l’auteur et son mari, la maison d’édition d’avoir mis sur mon chemin ce fabuleux trésor !

Et, toi tu l’as lu ? Tu projettes de le faire voyager, de le partager ? De me donner ton avis ?

Le jour où j’ai dis adieu à ma Prunette, mon Tens

Lors de ma première visite au centre anti douleurs, il y a 6 mois maintenant, j’ai vu un docteur qui avait bien compris que plus aucun anti douleurs médicamenteux n’agissait sur moi, et qui a donc choisi de me prescrire un TENS.

Le TENS ? Késaco ?

Le TENS, je vais te le décrire, si je peux me permettre, vulgairement pour que toi lecteur tu te fasses l’image de la bête ! En gros, c’est l’équivalent de la petite machine qui possède des électrodes, à pile et que Pierre Bellemarre dans son émission culte « Téléshopping » te vendait pour une modique somme payable en 3 fois sans frais. A l’époque, c’était juste le top pour la ménagère pour se faire les abdominaux assise dans son canapé en train de lire son magasine people ou pour l’homme derrière son bureau à ranger ses dossiers.

Je te met une photo en fin d’article, car si tu es née aprés 1994, tu ne connaîtras sûrement peut être pas cette machine extra géniale qui te fait des muscles en béton armé toute seule !

Mais à quoi ça sert dans le cadre de la dystonie, tu vas me demander ?

Dans le cadre de la dystonie, ton cerveau dit à ton muscle « contracte toi je te l’ordonne », mais toi tu ne le souhaite pas, d’ou les mouvements involontaires, les mucles d’acier et contractés en permanence qui te font mal ! Alors, le TENS est fait pour atténuer les douleurs, les faire disparaitre « temporairement » et te soulager. Pour certains c’est juste le temps de l’utilisation, pour d’autres cela dure quelques heures.

Le TENS envoie des impulsions électriques à tes muscles douloureux, afin d’erronner les informations que délivre ton cerveau à ces mêmes mucles. Bref, tout une histoire, j’ai même eu le droit aux schémas de la part du médecin… car moi même, avec tous les cachets, je ne comprenais rien et là c’était complètement abstrait et embrouillé. J’étais à la limite de passer un CAP électricien !

Donc, je suis reparti du centre anti douleurs avec une ordonnance, un schéma d’un corps avec des traits noirs et rouges me rappelant mon cours de technologie en 3ème, et mon TENS.

Je l’ai surnommé Prunette car tant qu’à faire, si tu dois vivre avec toute ta vie, ou une bonne partie, autant lui donner un nom ! Alors, pleine d’espoir, je détenais Prunette en location, en autonomie totale pour trois mois de tests.

Le premier soir, j’ai juste eu un gros problème de contorsion … ben oui, colles toi des électrodes dans le dos et le cou lorsque les bras te font souffrir. Respecte bien les emplacements et les codes couleurs aussi, une histoire de polarité à te rendre fou !! Ben, je t’assure avec détermination, force et un bon coup de pied par terre de rage, ça passe niquel ! Au fur et à mesure des jours, je me suis même demandée l’espace d’un instant si je ne devais pas demander à une copine ou collègue de passer juste pour cela le soir.

Prunette a des différents degrés d’impulsion dans la décharge, et différents modes : vagues, alternée, continue… Nous avions réglé avec le médecin sur le mode vagues à petite tension. Faut pas que ça te pique, ni que ça ne se ressente pas. Et, la durée de chaque séance était de 30 minutes, 4 fois par jour, en fonction de la douleur.

Dés les premières applications, c’est magique, je n’avais plus mal dès le début des séances et j’espacais mes prises anti douleurs de plus en plus.

J’arrivais à tenir 5 heures sans prendre de dose médicamenteuse qui me faisait « planer ».

J’ai eu donc à la fin de ces trois mois un second rendez vous pour faire le point. Mais, mes jambes commençaient elles aussi à souffrir de crampes… Donc, nous avons décidé ensemble de passer en alternance du cou aux jambes pour les 3 derniers mois.

J’ai tenu sans mentir 4 mois et demi environ. Le cou avait subit les premières injections de toxine botulique et je n’osais même plus y toucher à cause des douleurs des effets secondaires. Quant aux jambes, la douleur restait encore la malgré Prunette, je montais les impultions de plus en plus fortes. J’ai donc choisi, au bout de 5 mois, de rendre Prunette. J’avais trouvé une alternative par le magnésium, les vitamines et la spiruline, la bouillote chaude, le baume du tigre, les massages à l’arnica… qui avaient l’air de mieux fonctionner. Et, je suis passée des opiacés au simple paracétamol ! Attention, je ne te cache pas que je reprends un cachet puissant de temps à autre, que mes crampes me font souffrir, comme mon cou à ce jour. Mais j’essaie de maintenir une activité de marche assez régulière.

Et après ?

Désormais, je n’ai plus de Prunette, mais si l’envie se fait ressentir, je peux l’acheter pour une somme astronomique à la différence de Pierre Bellemarre, ou me la faire prescrire de temps à autre (6 mois par an, je crois) par mon centre anti douleurs.

J’ai utilisé les six mois à ce jour, alors, après l’été, j’irais expliquer au médecin la raison pour laquelle j’ai décidé de rendre Prunette. Et que j’aimerais revoir ma neurologue pour lui parler des mes crampes aux jambes. Je ne te le cache pas, je m’inquiète un peu quand elles sont présentes car je ne peux quasiment pas marcher ou alors, je marche en robot rigide et je suis obligée de prendre des gouttes pour les détendre quand les contractures sont trop fortes ! Je suis légèrement dans l’angoisse. Le cou est atteint, la main est atteinte, les jambes le sont-elles ?

Nous verrons. Pour l’instant la vie continue et j’ai de multiples projets à venir !! Je te raconterais « Le jour où je suis devenue travailleuse handicapée » !

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À toi, ma Prunette, qui a fait partie de ma vie,

Je te dédie cet article.

Tel Pierre Bellemare de la jeunesse,

Vous avez révolutionnez le monde chacun à votre façon.

Tu as fais le tour de France avec moi dans mon sac à main,

Avec qui j’ai passé des moments intimes dans le train,

Et j’espére que je n’aurais plus besoin de toi !

Merci.

 

INFOS COMPLÉMENTAIRES

TENS = appareil à électro stimulation transcutanée à domicile dit TENS.

Je n’ai pas eu de frais à faire car c’est payé par la sécurité sociale dans le cadre d’une pathologie en ALD.

Le schéma n’est pas le même pour tous. Moi, je fais un peu de gymnastique pour les placer sur la nuque, muscle de l’omoplate et subclavier.

J’utilise des programmes qui servent à soulager la douleur principalement. Les impulsions parviennent aux récepteurs nerveux de la douleur afin de les bloquer. Ils peuvent servir à relaxer les muscles et à faire barrière aux mouvements de ma tête.

Le TENS peut être utilisé pour les douleurs musculaires, migraines, articulaires, viscères ou os. En fonction des endroits, les patchs sont adaptés à la surface de peau. Il est interdit aux personnes portant des pacemakers, ou des problèmes cardiaques. De plus, il ne faut pas l’utiliser au niveau du muscle de la carotide sous peine d’arrêt cardiaque.

Les séances peuvent être effectuées partout grâc

 

e à son coté portatif. Lors de l’utilisation du TENS, je ressens des fourmillements, ce qui est normal, mais aucune douleur dûe aux impulsions.

L’infirmière m’a prévenu que le TENS ne traiterait pas la cause de la douleur mais que cela serait bien un moyen de soulagement.

Les patchs se changent tous les 15 jours, les piles une fois par semaine. Aucun effet secondaire connu à ce jour.

J’avais déjà testé le même style chez le kiné, ils en ont quasiment tous. Les temps d’attente en centre sont très longs, il est possible de se faire prescrire des séances de kiné pour tester en attendant. Mais au domicile, cela est bien plus confortable.

 

Une journée pas vraiment banale avec le FRC Neurodon, Amadys et Carrefour

Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler de ma journée FRC NEURODON en alliance avec AMADYS et le temps d’une journée les magasins CARREFOUR.

Le FRC-NEURODON C’est quoi, C’est qui ?

Ici, je te met rien que pour toi, le lien WEB et j’ai vraiment envie que tu ailles sur le site donc je ne te dirais pas ! Na ! Mais si tu lis l’article jusqu’au bout tu seras plus au courant déjà !

AMADYS tu connais déjà si tu me suis, mais je te conseille d’y retourner car tu verras qu’il y a plein de nouvelles informations et, depuis peu il y’a même un twitter @AmadysFrance parce que « Tweeter et retweeter c’est aussi aider ! »

CARREFOUR : c’est hyper connu, c’est une chaine de magasin que tu trouveras dans toute la FRANCE et prés de chez toi sûrement !

Maintenant que les présentations sont faites, je vais te raconter mon expérience personnelle, enfin, il n’y pas que moi dans l’article, il y a toute ma TEAM !

Chuuut, lis ça commence !

Le challenge !

L’optique de cette journée était pour moi parti sur la base d’une récompense : “tu as fait tes premières injections, le quatorze mars, tu as survécue, donc tu peux te permettre de donner du temps à cette aventure Neurodon. De toutes façons, tu n’as rien à faire, rien à perdre, mis à part passer un bon moment dans un Carrefour à distribuer des coupons et faire connaître la FRC, l’association Amadys, ta maladie et bien d’autres et bien sûr le but récolter au maximum pour la recherche sur ce mystérieux organe qu’est le cerveau”.

Après m’être remise tant bien que mal de mes injections, je décide de prendre le train direction la capitale afin de me greffer à une équipe. Oui, me direz vous, j’aurais très bien pu l’organiser sur ma petite commune Saint Loise mais je ne sais pas comment j’aurais géré avec les effets secondaires.

Alors, je suivais les tweets, posts facebook AMADYS et FRC-NEURODON avec grand intérêt. Et c’est alors que je décide de prendre contact avec Emmanuel Bassi qui me transmet les coordonnées de Johanna Brun afin de me greffer à une équipe, Amadys ou pas d’ailleurs, ce n’est pas grave, nous étions réunis pour une même cause. Alors, nous ciblons ensemble la Gare de Lyon en ce jeudi de grève…
Bon, la gare de Lyon ne se fera pas, je repars déçue et bredouille, un souci de coordination mais rien de grave.

Je rappelle directement Johanna qui me propose le lendemain la gare Saint Lazare… Mais après cinq minutes d’échange, je lui dis : « il n’y a pas de bénévoles sur Villiers en Bière, c’est dommage, il est grand le magasin, puis, le samedi j’ai Jérôme qui peut venir faire équipe avec moi ! « 

Après, m’être assurée que tout était bien en place à Villers (bons, affiches …) nous commençons notre recrutement. Personne ne répondit à notre appel via les réseaux sociaux. Tant pis, ce n’est pas grave, avec Jérôme on ne se démonte pas ! C’est parti, on est engagé, on ira à deux même s’il le faut.

Puis, Jérôme eu l’idée de génie : mobiliser ma soeur et à mon neveu pour participer à cette aventure en échange de faire les allers retours en Picardie ! Tu sais le Nooord, le pays du froid sibérien, à une heure et demi de route de la capitale ! Une façon d’être ensemble, en famille et surtout pour me soutenir.

Alors nous sommes partis, le vendredi directement après son travail. Je peux vous assurez que j’étais ravie de l’idée mais super fatiguée. Mais quand je suis fatiguée et que j’ai un but, des limites à dépasser, je le fais ! Ben, oui, Super Woman sommeille en moi !

Après une courte nuit de sommeil, direction Villiers en Bière avec comme passagers : ma petite sœur, Lætitia et son petit garçon Timéo de six ans, déguisé en gentil pirate pour l’occasion.

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Le plus dur, c’est qu’il a fallu lui expliquer le pourquoi on le fait, le rapport avec ma maladie et le cerveau. Il connaît ma tête qui tremble depuis petit. Mais expliquer à des enfants sans ce vocabulaire complexe de la médecine il faut faire preuve d’imagination. Mais dans notre team, nous n’en manquons pas. Alors, il était aussi ravi que nous de le faire.

Arrivés sur les lieux, direction les bureaux, je cible trois heures, je pense à notre fatigue à tous, mes crampes aux mollets…

Pas de panneaux à notre disposition, trois entrées principal à couvrir, on gère avec deux caddies, nos deux affiches et un bout de scotch « emprunté » à l’accueil… des t-shirts pour nous et pour des caissières qui n’avaient pas les leurs… La dame m’assurera de les distribuer, un oubli… pas grave, on ne se démontera pas !

Nous sommes enfin prêt à mouiller le t-shirt sans oublier Timéo a qui celui-ci faisait une chemise de nuit et nous commençons notre action de bon train.

« Mais y’en a beaucoooooup Tata !!!  » me dit le pirate engagé…
« Oui, Timéo, il y en a plein alors vas y dis bonjour et explique aux gens que c’est pour la recherche sur le cerveau comme on t’a expliqué dans la voiture. »
Et, je vois mon neveu partir à l’assaut des gens avec sa liasse de coupons. Au départ quelques hésitations, puis après … il se met à cibler les enfants  ! L’espoir est là, la nouvelle génération a besoin d’être sensibilisé.

Les valeurs d’entraide et de citoyenneté que nous devons transmettre c’est au plus jeune âge et avec les membres de ma team, c’est une valeur commune.

Après une demi heure, nous décidons de couvrir le plus d’entrées possible, peu de gens pour un si grand magasin qui compte 4 entrées différentes et plus de 4000 places de parking déjà occupées en ce samedi ! Maman et son pirate entrée droite, le grand Jérôme du coté gauche où il fallait lui rouler dessus pour passer ! Et moi sur la principale.

Au bout de deux heures, nos ventres grognaient de faim, alors nous nous relayons pour la pause « repas / café sur le pouce » !

Et pendant que Lætitia et moi nous décidions de prendre l’air et de mettre nos réseaux sociaux en action et pour que nos contacts filent à leur Carrefour pour faire leur don en ce dernier jour, Jérôme explique tranquillement en distribuant des coupons une technique au petit garçon quasiment démaquillé : comment rouler des coupons les mettre dans les portes Scannettes sur les caddies.
Et, sans dire un mot, il attendait chaque passage du « monsieur du train des caddies pour y mettre ses coupons ».
Technique qui s’avéra efficace me rapporta le chef des caisses lors de mon appel pour savoir combien avait été apporté !

Quatre heure trente sur place, l’afflux des clients revenait, mes jambes devenaient raides, mon cou douloureux, mes pieds chauds dans leurs baskets, et surtout plein de crampes et Timéo épuisé. Mais Jérôme et ma soeur tenaient encore la route. Je ne pouvais pas faiblir pas maintenant mais je commençais à puiser dans mes limites de « dystonique ».

Imaginez un visage qui se décompose comme de la cire à la chaleur !! Ben, voila la tête que j’avais ! Mais, toujours avec le sourire !

La pause goûter devenant une nécessité pour recharger les batteries, prendre un anti douleur et manger des gâteaux offert par la gentille dame qui faisait de la pub pour des cookies et une autre dame qui avait fait son don et apportait gentiment le goûter récompense de Timéo !

Rapide goûter pour moi car si je me posais maintenant, je savais que mes muscles se figeraient et que je ne pourrais plus reprendre ! Du coup, même ma team de choc me suivi !

Il y a encore des gens, on a encore de la force mais mes phrases ne devenaient plus vraiment cohérente et « le FRC cherchait le cerveau… », « le soutien de la recherche au soutien  » de Lætitia … nous tenions la barre mais le vent de la fatigue se faisait de plus en plus forte !

Jérôme et Timéo avaient fini par monopolisé l’entrée principal : une technique de Jérôme, les gens s’arrêteront pour relancer le ballon de baudruche, et même s’ils ne veulent pas participer, on leur barre le passage entre les caddies et le ballon ! Et, nous les soeurs, nous distribuons nos coupons tranquillement. Un peu de répit ce ballon de baudruche !

Mais nous entretenons toujours l’espoir, le rire et le sourire même lors des refus des coupons que nous tendions pour des  : « CSG on paie déjà », « on a donné », « non merci », « cela me concerne pas », « j’ai donné à une autre association ». Ben, oui, cette semaine là, beaucoup d’association étaient de sortie !

Mais certains, faisaient la queue pour avoir ce coupon et des explications sur la cause sur laquelle nous nous mobilisons, même les vendeuses de la bijouterie qui nous voyait faire du moon walk en suivant les gens, sont venus nous voir pour prendre des coupons lors de leurs achats de ce soir !

Petite surprise inattendue, une célébrité entre dans le magasin, Pierre Palmade pour ne pas le citer ! Probablement pressé et la tête baissée pour ne pas qu’on le reconnaisse, il commence par refuser machinalement, mais fini par l’accepter quand il entend le mot “Neurodon”. Jérôme le croisera quelques secondes plus tard au hasard d’un rayon, mais on ne sait pas si son passage en caisse aura été ponctué par la présentation du coupon…

Une femme âgée est venue papoter et me dit qu’elle nous soutenait, un bel échange, ce moment là. Comme un arrêt dans le temps à parler à cette femme de la recherche sur ce mystérieux cerveau, de la pluie, de la grandeur du magasin. Elle prit mon coupon, puis partie comme elle était venue. Quelques minutes après, son petit fils s’excusa et m’apprit qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, qu’elle parlait à tout le monde et qu’il était ravi de nous voir là pour peut être lui aussi. Il prit le coupon dans la poche de sa grand mère, le garda en main, deux euros irait surement à la recherche.

Au bout de six heures sur place, tous à bout de force, nous décidons, fiers de ce que nous avions accomplis de rentrer.  Un rapide passage par les caisses pour mobiliser une dernière fois les employés du magasin et leur rappeler qu’ils avaient eux aussi des coupons à présenter et que tous pouvaient être concernés un jour ou l’autre face à ces maladies. Une petite vingtaine de coupons déposés dans quelques caddies sur le parking, puis deux ou trois derniers coupons distribués aux gens qui arrivaient en cette heure tardive, pendant que nous retournons à notre voiture, puis, le retour en Picardie, mais ça je ne peux pas le raconter… car seul Jérôme ne dormait pas !

Presque huit cent euros de récolter en six heures, nous aurons apporter notre petite contribution, nous en avons parlé, nous avons aidé, nous sommes prêts pour l’année prochaine !

Je tiens à remercier ma Team, le FRC-NEURDON, AMADYS, CARREFOUR, les bénévoles, les donateurs.

Et, toi ? Tu viendras avec nous pour vivre une journée exceptionnelle ? Si tu as du temps, soit bénévole. Si tu vas faire des courses prends un ticket ! Mais tu peux faire les deux aussi !

A bientôt !

La dystonie et la féminité – Épisode 1 : Le vernis

LE VERNIS, une affaire qui t’en fait voir de toutes les couleurs !

Lorsque que l’on a une dystonie et que notre cou tremble sans que nous le souhaitons ou une main qui est douloureuse (la mienne, c’est la droite), il y a des choses qui demandent plus de précision et qui sont plus particulièrement difficile à réaliser.

Ben, aujourd’hui je vais vous parler de la remarque que l’on m’a faite il y a quelques jours.

J’étais invité cette semaine dans un bar, à un barbecue, le premier de l’année pour moi. Il fait beau en ce mois de Mai profitons ! Oui, j’y vais de moins en moins, il y a quatre kilomètres à faire aller / retour à pieds. Et, être vue en publique ce n’est plus vraiment mon truc. Alors, je me fais violence et je sors de ma zone de confort qui est mon petit chez moi !

Environ une quinzaine de personnes étaient présentes qui me connaissent tous de vue et de nom, mais pas mon boulet de maladie que je traîne ! (Je te précise qu’une affichette de l’association Amadys est en permanence sur la vitrine du bar, la patronne pour ne pas la citer se sent concernée par mon combat).

Lors de l’apéritif, certains que je n’avais pas vu depuis longtemps se sont posés des questions sur ma maladie. J’ai expliqué avec des mots simples, les effets : spasmes, douleurs, contractures, fatigue…

Lorsque j’entends : « elle est malade et elle met du vernis ! Elle ne doit pas être si malade que ça ! ». Oui, effectivement deux jours avant, j’avais réussi à poser du vernis, et je me suis fais plaisir : un rouge vif ! Bien voyant, sur moi qui ai un look plutôt masculin !
Je ne vous cacherais pas que depuis deux ans, je n’en mettais plus, que j’avais repris de plus belle mon : « rongeage des ongles ». Mais là, mes ongles ont joliment repoussé, la pose me plaisait particulièrement et elle était presque parfaite malgré mes spasmes. Pas le genre « je peinture mes ongles et le pot fini à terre » ou alors « il y en a partout sauf sur mes ongles » !

Alors, je ne répondis pas, je n’ai même pas osé regarder cette personne dans les yeux en lui disant : « ben, avec la dystonie, il y a des jours avec et des jours sans. Je n’ai pas le moyen de me payer une pose chez le manucure ! Alors quand, je peux faire et que le travail me satisfait, je suis tout simplement heureuse. Une journée sans la dystonie est une journée plus productive pour moi et si elle est colorée, c’est mieux ! ».

Bilan : à la prochaine remarque je le dirais gentiment mais sûrement car repartir rouge de colère à l’intérieur comme mon vernis ne me plaît pas du tout ! Je l’ai ruminé plusieurs jours.

Je te défie, toi, derrière ton écran de mettre du vernis un jour de grande fatigue et la main posée sur la machine à laver en mode essorage, avec ta main la plus forte qui devient la plus faible à cause de crampe et de douleurs au niveau du pouce.

Être féminine avec une maladie dite invisible, croyez moi, ce n’est pas très facile !
La prochaine fois, nous parlerons de la coiffure : se coiffer, le défi quotidien, aller chez le coiffeur … une hantise !

Une phobie, une IRM, une hypocondrie

Je souffre de phobies. Notamment celle de la « blouse blanche » et de « blénophobie » et « hématophobie » entraînant chez moi une baisse de rythme cardiaque, généralement finissant par un malaise vagal.

Bref, être patient n’est pas vraiment ma tasse de thé ! Ce qui peut être assez contradictoire étant donné que je travaille en parti dans le milieu médical.
Depuis quelques temps je travaille sur moi-même et j’ai essayé de me renseigner sur ces zones d’ombres. D’où cela peut-il venir ? Une consultation mal passée, une peur transmise ?

Mais je voulais, aujourd’hui, lecteur, te raconter mon aventure.

Après ma première consultation chez la neurologue, celle-ci m’a prescrit une prise de sang et une IRM cérébrale [note du compagnon qui corrige et publie : on dit une ou un IRM, l’usage apparemment hésite, mais ce n’est pas le sujet de cet article]. Une IRM cérébrale, donc. Elle voulait se rassurer que rien d’autre ne passait dans mon cerveau, une vérification de routine car nous savons désormais que le torticolis spasmodique ou la dystonie cervicale n’est pas une maladie détectable à l’imagerie.

J’ai donc après ce rendez-vous pris un rendez vous pour une IRM dans le centre hospitalier le plus proche de chez mois… 5 mois d’attente. Avec cette peur, je ne pouvais pas repousser ce rendez vous, ni prendre la fuite. Mon compagnon a donc décidé de m’accompagner.

Dix minutes avant de passer dans le tuyau, l’infirmière me demande pourquoi je devais venir passer cette examen. « C’est pour l’épilepsie, oui ? » « Euh, non Madame, pour une dystonie ! » Bon, j’ai du passer un quart d’heure pour lui expliquer ce que c’était.

Allongée sur la table, avec un casque sur les oreilles et un cale-tête afin que cette dernière ne bouge pas, elle m’annonce qu’il était nécessaire de m’injecter par perfusion un produit de contraste après le premier passage. Je lui explique ma phobie et mon soucis de petite veine (oui, on me pique avec des aiguilles bébé, à chaque fois cela fait rire les infirmiers, ben, pas moi !!). Je me demande pourquoi je m’étais déplacée à l’hôpital pour prendre le rendez vous et que tout était inscrit dans mon dossier. Un problème de transmission ? Un dossier de plus non lu…

Je passe avec succès, pour moi, la première séance, 25 minutes au lieu des 15 qui m’avait été indiquées. Pourquoi ? Car ma tête bougeait. Le stress, la fatigue de la petite nuit que j’avais fais la veille due à l’angoisse qui ont accentué les mouvements, de plus je souffrais d’un mal de tête…

J’avais déjà passé une IRM quelques mois auparavant mais cervical celui-ci. La radiologue derrière sa vitre en parlant dans son micro m’avait dit, et je me souviens encore :  » Est-il possible d’arrêter de bouger votre tête, l’examen en sera que plus long ! » Et, voilà que l’on me ressort une remarque similaire ! Je ressors de ce tube avec un mal de tête monstrueux (le bruit et les vibrations) et dépitée de ces remarques.

Je pense que cette infirmière n’était pas vraiment curieuse sur qu’est ce que la dystonie. Il y a des façons de parler aux patients et surtout prendre en compte leurs douleurs et leurs handicaps !

Je ne serais pas là si ma tête ne bougeait pas ! J’ai pas demandé cet examen, cette maladie et cette vie là, moi !

Oui, je souffre de somatisation depuis toute petite qui me cause du tracas, du stress, ce qui ne fait qu’aggraver les symptômes. Une sorte de « super pouvoir » ou si je me dis : j’ai mal au bout du nez, je vais au bout de quelques minutes avoir vraiment mal au bout du nez. (Je prends l’exemple du bout du nez mais cela fonctionne aussi avec le petit orteil gauche !). Mais, je n’ai pas de tics, et ma tête bouge seule !

Elle n’insistera pas sur l’injection du produit de contraste, vu la fatigue qui se lisait sur mon visage, la peur aussi, et la concentration maximale que j’avais donnée afin de ne pas bouger, j’avais soif, mes médicaments actuels me donne soif et le mal de tête s’était amplifié. Elle se contenta de me dire, « Ben, on a fait ce que nous avons pu, la prochaine fois, il faudrait que votre neurologue vous prescrive un décontractant puissant ainsi qu’un patch anesthésiant ». Bref, le but serait de me « shouter » pour ne pas bouger et faire face à la phobie de l’injection. Ok, je lui ai répondu la tête dans le gaz en descendant de la table. « Je le dirais à votre neurologue ! », elle m’avait achevée.

J’ai bien huit minutes pour me rhabiller, lacer mes chaussures (un geste qui peut vous paraître simple mais qui pour moi, on été une véritable torture), et rejoindre mon compagnon, qui m’attendait avec un grand sourire et une peluche vache dans la main.
Je repars de cet examen avec un sentiment d’échec, une phobie non dépassé, fatiguée. J’ai dormi trois longues heures cette après-midi là et je me suis éteinte très rapidement le soir.

Désormais, je suis dans l’attente. L’attente avec cette peur du résultat. Que va t-on encore m’annoncer ? Je ne souffre pas d’hypocondrie. Je ne pense pas. L’hypocondrie est une névrose réelle et vraiment handicapante. Mais comme tout le monde je n’aime pas que l’on fouille dans mon corps pour voir et éventuellement déceler une maladie grave.

Et, je ne suis pas une malade imaginaire !

Prochaine étape du parcours médicale : La prise de sang ! (Je m’en réjouis d’avance, ironiquement, bien sûr ! ).

Et, comme j’aime finir sur une note positive sur chaque article : ma demande d’Affection Longue Durée à été accordée à 100% par la Sécurité Sociale. Une décision qui est longue pour certains, très souvent refusée pour d’autres. Je constate que nous ne sommes pas tous à la même égalité face à cette 32éme maladie. Je soutiens les autres désormais dans ce combat sur le groupe Facebook.

A très vite,
Une malade incomprise par le corps médical avec une maladie encore trop méconnue.